CHARGE-konferanse i Orlando

Tekst av Wenche Andersen

Vi deltok med poster og workshop på den 13. internasjonale CHARGE syndrom konferansen 27.- 30. juli. Våres bidrag hadde tittelen «Taking CHARGE or Taking–too much – CHARGE?» 

Tittelen på konferansen inviterte til refleksjoner over temaet «å ta ansvar», og om vi, i vår faglige iver etter å tilrettelegge best mulig for barn, invaderer livene deres. Følgende spørsmål ble belyst:

• Organiserer vi til ensomhet i skolehverdagen?
• Organiserer vi så mye at barn identifiserer seg med spesialpedagogen sin istedenfor med andre barn?
• Organiserer vi så mye at medelever begynner å opptre som assistenter istedenfor medelever/venner?
• Eller er CHARGE syndrom så sammensatt syndrom at dette er uunngåelig?

Spørsmålene har ingen enkle svar, men peker på forskjellige aspekter det er viktig å ha et bevisst forhold til, når man vurderer sin rolle som rådgiver. Det blir et kjernespørsmål å finne balansepunktet mellom de ulike perspektivene. Fører den spesialpedagogiske støtten til mestring og øket selvfølelse eller til passivitet? Når man planlegger tiltak, kan man ikke bare se etter de kortsiktige løsningene. Tiltakene må vurderes i et langtidsperspektiv fordi de handler om det enkelte barnets liv, både nå og fremover. Det er innhold i en barndom det er snakk om. Da må gleden og leken ha sin naturlige plass. Tull og tøys også, det blir ikke trivsel uten. 

Konferansen, med sin kombinasjon av fag, forskning og fine opplevelser, utgjorde et flott bidrag til at familier mestrer krevende hverdager. Vi møtte likemenn, det gir håp og oppmuntring. Konferansen hadde en varm og aksepterende atmosfære. Vi traff mange glade deltagere og vi hadde stor nytte av å delta!