Nasjonalt kvalitetsregister

Nasjonalt kvalitetsregister for døvblinde ble opprettet i 2009. Hensikten med registeret er først og fremst å forbedre kvaliteten på tjenester og tilbud som gis til personer med døvblindhet. Registeret vil også danne et viktig grunnlag for forskning om døvblindhet og årsaker som ligger til grunn for døvblindhet.

Målgruppe

Målgruppen til registeret er alle personer som er identifisert med døvblindhet eller kombinert syns- og hørselsnedsettelse på grunn av en sjelden diagnose eller tilstand. Brukere av nasjonalt kompetansesystem for døvblinde og NAV tolk/ledsager-tjeneste har fått tilsendt informasjonsbrev og materiale.Nye personer identifisert med døvblindhet av Nasjonalt Tverrfaglig Team (NTT) ved Oslo universitetssykehus – Ullevål vil få tilsendt informasjon om deltakelse fortløpende.

Registeret

Den daglige driften av registeret er lagt til Oslo Universitetssykehus – Ullevål. Registeret finansieres i sin helhet av bevilgninger fra Helse Sør Øst, mens Oslo Universitetssykehus – Ullevål er eier og databehandlingsansvarlig. Registeret er samtykkebasert, og det er utarbeidet samtykkeerklæring og informasjonsbrev for dette formålet. Registeret er godkjent av Datatilsynet. Registerdataene kan lagres frem til 2030, dette for å ha muligheten til å følge personer med kombinert sansetap over tid, for å studere hvordan syns- og hørselstapet varierer.

Forskning

Det har vært lite kvantitativ forskning om døvblindhet i Norge. Etablering av et kvalitetsregister for døvblinde har derfor vært et prioritert arbeid ved Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde – Koordineringsenheten. Formålet med registerbasert forskning er økt kompetanse om døvblindhet, og forbedret kvalitet på tjenester og tilbud til personer med døvblindhet.

Styringsgruppen

En styringsgruppe er etablert for å ivareta at registerdataene blir anvendt slik som beskrevet i formålet. Styringsgruppen består av kvalifiserte og tverrfaglige fagpersoner med kompetanse om døvblindhet.