Mer til stede med NKDB

Sandtorv jobbet som rørlegger da han begynte å høre dårlig i førtiårene. Han forsto ikke at han var alvorlig syk før også synet og beina ble svekket. Han kom i kontakt med NKDB gjennom Statped vest på midten av 2000-tallet, og han fikk den sjeldne diagnosen PHARC i 2009. PHARC står for polynevropati, hørselsnedsettelse, ataksi, retinitis pigmentosa og cataract. På verdensbasis er det kun cirka 50 kjente tilfeller med denne diagnosen. Sandtorv hører i dag godt med høreapparat og kan føre en vanlig samtale. Men synet hans er nesten helt borte, og beina har blitt så svake at han må benytte seg av rullator og rullestol.

- Min rådgivere har tipset meg om masse nyttig teknisk utstyr. De har vært med meg til Hjelpemiddelsentralen, noe som har vært trygt for meg. Jeg har fått mye hjelp hjemme, blant annet med søknader og annet kontorarbeid. Og ikke minst har konen min fått mye støtte og veiledning. 

Signo Konows senter

Til vanlig bor Sandtorv i Fyllingsdalen sammen med konen sin, men annenhver måned er han på Signo Konows senter, like ovenfor Bergen sentrum. Her deltar han på forskjellige typer aktiviteter, som kursing, trening og fysioterapi. To dager i uken jobber han på arbeidsmarkedsbedriften Grønnviken, hvor han tidligere var arbeidsleder. Men han måtte skifte arbeidsoppgaver da synet ble for dårlig. 

- Nå pakker jeg ned forskjellige ting i pappesker. Jeg bryr meg ikke så veldig mye med hva jeg gjør, bare så lenge jeg gjør noe!

Sandtorv benytter seg av Brukerstyrt personlig assistanse (BPA). En er med ham på treningssenter hver uke, og drar på kafe med ham på lørdagene for å drikke kaffe og spise kake. En annen assistent hjelper ham med matlaging og husarbeid på hjemmebane.

- Med BPA-assistenter har hverdagen min blitt mye lettere, ikke minst for konen min. Sykdommen min har jo selvfølgelig ikke bare vært lett for henne heller, sier Sandtorv. 

Reiser har Sandtorv stor glede av. Stikkord er kursing, trening og sosialt samvær. I midten av juni skal han til Eikholt ressurssenter i Drammen og være med på et kurs i haptisk kommunikasjon.

- På denne type turer treffer jeg mye folk og får gjort mye forskjellig. Det holder humøret mitt oppe, forteller Sandtorv og understreker samtidig betydning av tolk for ham:

- Jeg ser dessverre ikke folk lenger, men med tolk kommer jeg lett i kontakt og samtale. Jeg har fått et nytt og bedre liv etter at jeg begynte med tolk- og ledsagertjeneste.

Et annet sted han ofte har dratt til er Beitostølen Helsesportsenter, hvor han har fått trent mye i basseng. Men han har ikke kunnet bruke høreapparatet sitt i vannet siden det ikke tåler vannet, og dermed har han gått glipp av flere hørselsinntrykk som musikk i svømmehallen.

- Heldigvis skal det bli en endring på det nå, for jeg har fått et tips av rådgiverne mine om et høreapparat som faktisk tåler vann. 

Sandtorvs store hobby er lydbøker, favoritten er krimhelten Varg Veum av bergensforfatteren Gunnar Staalesen. 

En elektronisk brikke rundt halsen til Sandtorv fungerer som link mellom mobilen og høreapparatet hans. Denne brikken er ett av flere tekniske hjelpemidler som han benytter seg av for å kommunisere andre og følge med det som skjer i samfunnet. Med årene er det lydbøker som har det blitt den store hobbyen for ham.

- Vet du, i oppveksten min leste jeg ikke en eneste bok, men etter at jeg begynte med lydbøker har jeg blitt helt fascinert. Jeg liker aller best krim og spesielt bøkene om Varg Veum av Gunnar Staalesen. Han skriver om steder og miljø her i bergensområdet som jeg kjenner veldig godt. En av bøkene har til og med handling på av en øyene i Austevoll, hvor jeg er født og oppvokst. Når jeg hører på den boken så føler jeg at jeg er til stede på ordentlig. 

Bare for noen få år siden fikk Sandtorv vite at han hadde en firmenning som også hadde PHARC. Han tok kontakt og dro på besøk.

- Firmenningen min manglet mange av de tilbudene og tjenestene som jeg har glede av. Derfor fikk jeg satt ham i kontakt med NKDB, selv om han var skeptisk i utgangspunktet. I dag er han veldig fornøyd, smiler Sandtorv. 

Denne teksten var med i kampanjen Syn og hørsel, les mer her: altomdinhelse.no 

Her kan du lese mer om PHARC på Forskning.no.: Jakta på ein sjeldan sjukdom