Nasjonalt kvalitetsregister

2009-10-21 Webmaster

Nasjonalt kvalitetsregister for døvblinde ble opprettet i 2009. Hensikten med registeret er først og fremst å forbedre kvaliteten på tjenester og tilbud som gis til personer med døvblindhet. Registeret vil også danne et viktig grunnlag for forskning om døvblindhet og årsaker som ligger til grunn for døvblindhet.

Målgruppe

Målgruppen til registeret er alle personer som er identifisert med døvblindhet eller kombinert syns- og hørselshemning på grunn av en sjelden diagnose eller tilstand. Brukere av nasjonalt kompetansesystem for døvblinde og NAV tolk/ledsager-tjeneste har fått tilsendt informasjonsbrev og materiale.Nye personer identifisert med døvblindhet av Nasjonalt Tverrfaglig Team (NTT) ved Oslo universitetssykehus – Ullevål vil få tilsendt informasjon om deltakelse fortløpende.

Registeret

Den daglige driften av registeret er lagt til Oslo Universitetssykehus – Ullevål. Registeret finansieres i sin helhet av bevilgninger fra Helse Sør Øst, mens Oslo Universitetssykehus – Ullevål er eier og databehandlingsansvarlig. Registeret er samtykkebasert, og det er utarbeidet samtykkeerklæring og informasjonsbrev for dette formålet. Registeret er godkjent av Datatilsynet. Registerdataene kan lagres frem til 2030, dette for å ha muligheten til å følge personer med kombinert sansetap over tid, for å studere hvordan syns- og hørselstapet varierer.

Forskning

Det har vært lite kvantitativ forskning om døvblindhet i Norge. Etablering av et kvalitetsregister for døvblinde har derfor vært et prioritert arbeid ved Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde – Koordineringsenheten. Formålet med registerbasert forskning er økt kompetanse om døvblindhet, og forbedret kvalitet på tjenester og tilbud til personer med døvblindhet.

Styringsgruppen

En styringsgruppe er etablert for ivarta at registerdataene blir anvendt slik som beskrevet i dets formål. Styringsgruppen består av kvalifiserte og tverrfaglige fagpersoner med kompetanse om døvblindhet.

Styringsgruppen har følgende medlemmer: leder av Foreningen NorgesDøvblinde(FNDB) Geir Jensen, leder av Landsforeningen for syns- og hørselshemmede (LSHDB) Åshild Johansen, øre-nese-hals spesialist Claes Möller, synsspesialist Randi S. Tranheim, genetiker Arvid Heiberg, audiopedagog Evabritt Andreassen og leder av Koordineringsenheten Solveig Ervik.

Kontakt oss:

Prosjektansvarlig for kvalitetsregisteret er leder ved Koordineringsenheten, Solveig Ervik, og prosjektleder er forsker, Yusman Kamaleri.

Klikk på lenken under hvis du ønsker å bli kontaktet angående kvalitetsregisteret. Du kan også kontakte oss via dovblindhet@ous-hf.no eller ringe 23027564.

Jeg vil bli kontaktet angående kvalitetsregisteret.

Tips en venn

Skriv ut