Nordisk nettverk for CHARGE syndrom samlet hos Regionsenter for døvblinde – Statped Vest

CHARGE syndrom er i dag en av de vanligste årsakene til medfødt kombinert syns- og hørselshemning/døvblindhet. Nordisk nettverk for CHARGE syndrom ble etablert i 2002 som en arbeidsgruppe, som samler og deler kunnskap om CHARGE syndrom i de nordiske landene. 14.–16. mai 2012 var Regionsenter for døvblinde - Statped Vest, vertskap for arbeidsgruppens årlige møte.

Taktilt fokus

Tekst: Sally Damslora

Medlemmene i det nordiske  nettverket kommer fra Danmark, Sverige, Finland og Norge som representerer hvert av landenes nasjonale nettverk for CHARGE syndrom. Målsettingen er å samle, utvikle og spre kunnskap om CHARGE syndrom for og av foreldre og profesjonelle fra ulike yrkesgrupper.

Tema for årets samling var: «Om taktil sans, taktil kognisjon og taktil kommunikasjon – betydning av taktil støtte for å fremme kommunikasjon med personer som har CHARGE syndrom».

Temaet ble belyst med forelesning og casepresentasjon ved Jude Nicholas og Annika Johannessen fra Regionsenter for døvblinde - Statped Vest. De  knyttet sammen teori om kompleksiteten og kapasiteten i taktil modalitet og hvordan denne kunnskapen kan implementeres i daglig kommunikasjonspraksis.

Underveis var det også rom for deling av erfaringer, refleksjoner og diskusjoner, noe som er en viktig hensikt med nettverket og et godt eksempel på praksisbasert kunnskapsutvikling og formidling.

Fast punkt på dagsorden for samlingene er «nyheter fra hvert land» - det formidles fra aktiviteter som er relatert til CHARGE syndrom, som fagdager, samlinger for foreldre/familier/profesjonelle og utgivelser av informasjonsmateriell .

Nordisk nettverk for CHARGE-syndrom. Fra venstre: Gunnel Nyfjäll, Sonja Friberg, Lone Rømer Jensen, Päivi Vataja, Anette Sølgaard, Sally Damslora og Kristina Hedström ( Magda Rose Ceeberg var fotograf og derfor ikke med på bildet).

 

 





Nordisk nettverk for CHARGE syndrom. Fra venstre: Gunnel Nyfjäll, Sonja Friberg, Lone Rømer Jensen, Päivi Vataja, Anette Sølgaard, Sally Damslora og Kristina Hedström ( Magda Rose Ceeberg var fotograf og derfor ikke med på bildet).

 

Liten gruppe med flere felles utfordringer

En viktig del av samlingen er den uformelle kontakten som oppstår under måltider, i pauser og om kveldene med utveksling av ideer, egne erfaringer og muligheten til å spinne videre på problemstillinger fra dagens program.  Gruppen av personer som har CHARGE syndrom er liten og heterogen, men har allikevel en del felles utviklingstrekk og utfordringer. Derfor er det nødvendig med nordisk (og internasjonalt) samarbeid for å møte behovet for kompetanseutvikling og spre eksisterende kunnskap til familier og fagpersoner.

Fra det norske nettverket for CHARGE syndrom deltok:
Magda Rose Ceeberg, Signo Kompetansesenter
Sally Damslora, Regionsenter for døvblinde, Statped Vest

Kontaktperson for Nordisk nettverket for CHARGE syndrom er: 
Sonja Friberg, RC Dövblind, Spescialpedagogiska Skolmyndigheten, Resurscenter Døvblind, Gnesta, Sverige.


 Les mer om: