Ny forskning på ervervet døvblindhet

Tekst: Ron Røstad / Foto: Rolf Mjønes

Avhandlingen startet som et lite prosjekt i 2005, men Johansson så raskt viktigheten av mer kunnskap om emnet og at flere lærte om det.

– Formålet med avhandlingen er å få mer kunnskap og forståelse om hvordan det er å leve med ervervet døvblindhet. Avhandlingen fanger deres erfaringer om delaktighet, rehabilitering og samfunnsdeltagelse, sier Johansson, dr. med. og synspedagog på Eikholt nasjonale ressurssenter for døvblinde.

Det fantes veldig få studier om ervervet døvblindhet, også internasjonalt.

– Det er gjort noe på medfødt døvblindhet, men bortsett fra noen bøker og rapporter kjenner jeg ikke til noen betydelig forskning på ervervet døvblindhet, sier hun.

Åtte informanter ble intervjuet over en periode på flere år. Intervjuene varte mellom en og en og en halv time.

– Informantene var med hele veien fra da vi begynte med det lille prosjektet. De gav meg stor tillit, sier hun.

Deres beskrivelse av egne erfaringer utgjør det viktigste materialet. Intervjuene er sterke og personlige, og gir et godt innblikk i deres liv og opplevelser, også hvis man ikke har spesielle faglige forutsetninger. Johansson har lagt vekt på at avhandlingen skal være lesbar for andre enn bare fagfolk.

– Det er mange som bør lese den. Både de som jobber med døvblinde og pårørende. Jeg har også gitt eksemplarer til politikere, sier hun.

Et funn som overrasket Johansson var hvor vanskelig det kan være for personer med døvblindhet å få tilgang til hjelpemidler og ressurser de har rett til.

– Mange kjenner ikke til hva slags rettigheter de har. I tillegg kan de oppleve at behandlere har lite kunnskap om døvblindhet. De kan til og med oppleve å bli møtt med skepsis, sier Johansson.

Av de åtte som ble intervjuet, var det bare en som var i jobb. Johansson oppdaget av arbeid er svært viktig.

– Alle har mistet synet i voksen alder, og flere av dem er førstidspensjonert. Savnet etter å være i arbeidslivet var stort, sier hun. 

Avhandlingen konkluderer blant annet med at døvblinde opplever frustrasjon og sosial isolasjon. Ikke bare på grunn av døvblindhet i seg selv, men også som følge av manglende kunnskap og tilrettelegging fra omgivelsene.

– Når vi som mennesker møter motstand, forsøker vi å løse det selv. Men det kommer til et punkt da vi trenger hjelp. Det er problematisk at personer med døvblindhet ikke blir møtt på en tilfredsstillende måte, sier hun.

En av utfordringene personer med døvblindhet og behandlerne møter, er at hjelpemidler og kunnskap vanligvis tar utgangspunkt i at man er enten døv eller blind. Fagmiljøene jobber som oftest hver for seg. Johansson mener tverrfaglig samarbeid er viktig.

– For meg som synspedagog er det stimulerende å jobbe på Eikholt med det tverrfaglige miljøet vi har. Audiografene har sin kunnskap om tekniske hjelpemidler for hørselshemmede og sosionomene med sin kunnskap om de psykologiske og medisinske sidene, sier hun.

En av de viktigste ressursene er noe så enkelt som tid.

– Det er viktig at personer med kombinert syns- og hørselshemming får god tid til å prøve ut syns- og hørselshjelpemidler, og at det skjer i et samarbeid mellom de profesjonelle og brukerne.

Johansson er svensk og har jobbet med synshemmede i Sverige i mange år før hun begynte på Eikholt. Hennes bakgrunn var opprinnelig naturfaglig.

– Jeg gikk naturvitenskaplig linje på gymnasium og var teknisk interessert. I begynnelsen av 1970-tallet var det behov for personale med teknisk bakgrunn innenfor det medisinske. Derfor ble det startet en utdannelse som het "medisinsk teknisk assistanse", sier hun.

Senere utdannet hun seg til synspedagog.

– At jeg kan bruke min medisinske erfaring med pasienter i en pedagogisk sammenheng er fantastisk, sier hun.

Avhandlingen ble avlagt i januar i år ved Sahlgrenska akademin ved Göteborgs universitet. Selv om studien tar utgangspunkt i Sverige og de åtte informantene er svenske, er erfaringene overførbar til norske forhold.

– Men Sverige har ikke et tilsvarende tilbud som Eikholt, sier Johansson.

Her kan du lese doktorgradsavhandlingen «Se och hör mig»