Du er her: Forsiden/Aktuelt

Strategier for selvregulering

Portrettfoto av Jude Nicholas, tatt i Ålborg - Danmark.
Alle vil hele tiden være i komfortsonen, men livet og verden er ikke slik. Nye utfordringer vil stadig dukke opp, sier Jude T. Nicholas. Foto: Roy-Morten Østerbøl.

Hvordan forstå mer om CHARGE syndrom og selvreguleringsvansker? Dette er bakgrunnen for monografien Self-Regulation in Individuals with CHARGE Syndrome. 

Personer med CHARGE syndrom har ofte en hel rekke med sammensatte utfordringer. Professor Timothy S. Hartshorne og psykologspesialist Jude T. Nicholas ble nysgjerrig på dette, og ville undersøke syndromet ut i fra et atferdsperspektiv.

- Kombinerte utfordringer kan handle om så mye, ikke bare om diagnoser. Vi begynte å se på CHARGE i forhold til selvreguleringsvansker, et begrep som brukes mye i nevropsykologi, pedagogisk psykologi og metakognitiv terapi, forteller Nicholas som jobber ved Faglig enhet for kombinerte syns- og hørseltap og døvblindhet i Statped.

I samarbeid med Hartshorne har han vært med å utvikle en klinisk modell for selvregulering tilpasset CHARGE syndrom. Sammen med doktorgradsstudenter ved Central Michigan University i USA har de testet ut og skrevet om denne modellen.  

- Vi ville gjerne gjøre dette materialet mer tilgjengelig, derfor bestemte vi oss for å samle det sammen og gi det ut i en monografi. 

Flere dimensjoner

Med hjelp av modellen til Nicholas og Hartshorne kan man undersøke graden av selvregulering gjennom fire ulike dimensjoner: kognisjon, handling, følelser og fysiologi. Målet har vært å forstå selvregulering i en større sammenheng, spesielt med tanke på hvor variert CHARGE syndrom kan være fra person til person.  

- Vår modell forteller på den hvilke selvreguleringsvansker som er tilstede, samtidig som den viser hvordan selvregulering kan forbedres. I prinsippet kan alle uavhengig av diagnose følge denne modellen, men innfallsvinkelen hos oss ligger naturligvis på selvreguleringsvansker ved CHARGE, forklarer Nicholas.

- Selvregulering er ikke noe annet enn en måte å ha kontroll over våre tanker, følelser, handlinger og kroppsreaksjoner i gitte situasjoner. Vi har alle strategier for å kontrollere disse dimensjonene. For eksempel når jeg vil formidle noe til deg, så må jeg styre tankene mine, oppføre meg rolig, ikke være for følelsesmessig pågående, puste vanlig og så videre. Selvregulering er en del av, fortsetter Nicholas og utdyper:

- Vi må hele tiden strebe etter å forstå selvreguleringsvansker hos den enkelte person med CHARGE. Vi må prøve å finne intervensjoner som er nødvendige, og samtidig unngå dem som ikke passer eller er unødvendige. All hjelp må tilpasses den enkelte person. 

Takle utfordringer

Nicholas minner oss på om at ønsket om kontroll gjelder for oss alle. Verden møter oss hele tiden med krav og forventinger. Alle vil møte utfordringer i livet. Dette kan handle om alt fra dataproblemer, ulike omstillinger og samlivsbrudd, til sykdom og død. Spørsmålet er hvordan man vil takle alle disse utfordringene.

- I dag kommer forandringer ofte raskere enn tidligere. Man må kjapt løse problemene som oppstår, ellers risikerer man å havne bakpå. Ikke minst gjelder dette for sosiale relasjoner, hvor det knyttes mye krav og forventninger. Disse må oppfylles, ellers kan det få uheldige konsekvenser, som ensomhet og utenforskap.

- Gjelder dette spesielt for dem med CHARGE?

- Ja, se bare på barn med CHARGE. De kan ofte gjøre det bra på skolen, men slite veldig med de sosiale og emosjonelle aspektene i livet. Hvordan kan vi forstå dette ut i fra et CHARGE spesifikt selvreguleringsperspektiv, i motsetning til diagnoseperspektiv med fokus på autisme for eksempel? Diagnosene er viktigst når vansker skal forståes fra et mer overordnet, gruppeperspektiv, mens kanskje vår selvreguleringsmodell kan hjelpe oss med å forstå vanskene fra et mer individuelt ståsted.  

Sentrale funn

På spørsmål om hva man lære av monografien, svarer Nicholas at særlig tre punkt utmerker seg som viktige for dem som skal jobbe med CHARGE og selvregulering:

  1. Se på selvreguleringsfunksjoner med eksemplene gjennom de fire ulike dimensjonene, identifisere og forstå reguleringsvanskene.
  2. Vurdere hvilke tiltak som er viktige, og hvilke man kan tenke seg. Mange tiltak kan være velkjente, men de bekrefter at man er på rett vei.
  3. Finne ut hva som skje videre. Hvordan er for eksempel vedkommende forberedt på overgangen mellom det å være barn og voksen?

- For å si det på denne måten: Frøet kan legges, men det løser ikke alle problemer. Vi må fortsette med å vanne og pleie. En plante vokser ikke av seg selv. Hvordan følge videre opp? Vi må også ha et øye på fremtiden for folk med CHARGE. Vi må være med å inspirerer til mer fremgang, understreker Nicholas. 

Ulike målgrupper

Monografien som først og fremst fokuserer på barn med syndromet, har to hovedmålgrupper: Foreldre til barn med CHARGE i USA, samt rådgivere og konsulenter i Norden.

- Amerikanske pårørende ønsket seg noe som denne monografien, en ikke alt for tung tekst og et sett med enkle hjelpemidler. Foreldre i statene må ofte være gode advokater for sine barn, og da er det alltid fint å kunne vise til, eller referere til noe helt konkret. De har behov for tips om tiltak som de i neste omgang kan etterspørre for sine barn, forklarer Nicholas.

- Samtidig er monografien også ment for rådgiverne og konsulentene våre. Slik at de får mer kjennskap til ulike grunner for atferdsvansker og tilgang til hjelpetiltak.