Søker løsninger

Kvinne med lilla genser i spisestue. Hun bruker sin mobil ved hjelp av headset og leselist. Hun hviler hodet på venstre hånd og smiler mot kamera.
Berit Rasmussen Øie ved spisebordet hjemme hos seg selv i Halden. Foto: Roy-Morten Østerbøl.

Berit Rasmussen Øie lar seg ikke stoppe av livets vrange sider. Hun tar tingene som de er nå, i stedet for å tenke for mye fremover.

Vi møter Øie hjemme hos seg selv i Halden, førerhunden hennes Bianca slapper av i korga si. En tolk og tolkestudent er til stede gjennom hele intervjuet. Hennes assistent serverer kaffe og gjør andre oppgaver i huset. Øie fikk diagnosen Retinitis pigmentosa (RP) som 19-åring, mens Ushers syndrom type 2 ble stadfestet året etter. Dialekten hennes røper opprinnelse fra Sørlandet, nærmere bestemt Kristiansand. Øie gikk både i barnehage og barneskole for tunghørte på syttitallet. Hun lærte seg ikke tegnspråk som barn, siden hun vokste opp i en tid hvor tegnspråk ofte ikke var tillatt i undervisningen.

- Min mor valgte å sette meg inn i vanlig klasse på ungdomsskolen, noe jeg fikset helt fint faglig, men ikke sosialt. Dette kom ikke på plass før jeg begynte på Briskeby videregående skole i Oslo. Jeg var nok mye alene i barndommen, jeg hadde ikke det store nettverket. Naboungene møtte jeg etter skoletid, og jeg lekte mest med guttene i gata vår, forteller Øie.

- Reflekterte du noe over dette den gangen?

- Nei. Jeg likte å lese og var ofte på biblioteket, hvor jeg lånte mange bøker, alt fra detektivbøker til selvbiografier. Barndommen min var veldig bra den. Barn er jo veldig tilpasningsdyktige, det er først som voksne at vi begynner å tenke. 

Å hilse på lyktestolper

Øie har alltid vært aktiv og glad i idrett. Hun drev med klassisk ballett i en periode da hun var liten. Etter hvert ble det vanskelig for henne å forstå hva instruktøren sa under trening. Hun begynte heller med konkurransesvømming sammen med sine to brødre. Ingen i omgivelsene hennes forsto at hun samtidig slet med nedsatt mørkesyn.

- I Oslo begynte jeg å hilse for mye på lyktestolpene, de ville ikke flytte seg! Så knakk jeg nesa… Jeg hadde ikke koblet til syn i det hele tatt. Jeg fortalte at det flimret foran øynene mine og ble sendt til Ullevål sykehus, og så videre til øyenlege på Rikshospitalet. Der ble det konstatert at jeg hadde øyesykdommen RP. Jeg kan huske at min mor og tante gråt. Rådgiveren min på Briskeby ble koblet inn og Statens sentralteam for døvblinde ble kontaktet.

- Hvordan tok du det selv?

- Jeg tenkte ja-ja. Jeg var konkurransesvømmer, og tenkte at jeg kunne gjøre det veldig bra som svaksynt svømmer på verdensbasis. Det føltes som om jeg hadde god tid. Det er sånn jeg er som person: Jeg tar tingene som de er nå, i stedet for å tenke for mye fremover.

Spisestue. Kvinne i lilla genser sitter ved bordet og taster på blå leselist. Hun hviler hoder på venstre knyttneve. Løsningsorientert: - Jeg ser hele tiden etter løsninger. Møter jeg veggen, har jeg ikke tatt nok pauser, da har jeg gått for langt.

Identitetsforskjell

Hennes mor mente at alle som var fornuftige utdannet seg til fysioterapeuter. Hun hørte på henne og dro til Huseby for å teste ut en halvårs enhet i fysioterapi, men syntes det var dønn kjedelig. Likevel søkte hun på fysioterapi i Oslo og Bergen, hvor de henholdsvis tok opp synshemmede og hørselshemmede studenter. Hun kom ikke inn på noen av stedene.

- Begrepet døvblindhet eksisterer lite i det offentlige her i landet. I Sverige og Danmark er situasjonen helt annerledes, der finner du ordet mye mer i bruk. Nordmenn har lite erfaring med doble sansetap, mener Øie bestemt og understreker:

- Jeg er ikke døvblind, jeg har funksjonshemningen døvblindhet. Det er en identitetsforskjell. Og som du vet, døvblindhet er ingen diagnose i dag. Det er gjennom Nasjonalt tverrfaglig team for diagnostisering og identifisering av døvblindhet (NTT) at vi blir identifisert med døvblindhet.  

- Det er NKDB som diagnostiserer Usher syndrom, øyeleger diagnostiserer RP, mens øre-nese-halslegene diagnostiserer kun innen hørsel. Joda, det finnes noen unntak, men det gjelder veldig få leger, hvis det ikke har skjedd en revolusjon i det siste. Norge er fremdeles et u-land når det gjelder døvblindhet, etter min mening.

Hender som taster på en leselist med blå knapper. Øie bruker leselist til sin mobiltelefon, blant annet. 

Ut i verden

For over 30 år siden var Øie med på å starte opp Hørselshemmedes Landsforbunds Ungdom (HLFU). Hun var aktiv og fartet mye rundt. På reisene sine la hun merke til at tunghørt ungdom falt fort fra idretten de holdt på med. For å finne svar på dette, søkte hun seg til Idrettshøgskolen og kom inn på grunnfag som hospitant. Selve fagene var ikke noe problem for henne, men den sosiale biten viste seg å være vanskeligere, spesielt i undervisningssammenheng.

- Jeg klarte bare å være sammen med et par-tre personer om gangen. Store grupper funket ikke for meg. Jeg var ikke helt bevisst dette den gangen. De fleste lærerne tok imot mikrofon fra meg, så dem hadde jeg god kontakt med, forteller Øie, som fullførte utdannelsen og ble faglærer i kroppsøving.

- Som faglærer kunne jeg velge og vrake, og jeg valgte Telemark… På en videregående skole, men jeg ble der bare i ett år. Jeg fungerte som underviser, problemet var at jeg slet med hørselen. Jeg forsto ikke hva elevene sa. Igjen ble jeg isolert. Jeg ønsket å gjøre en god jobb, men hadde ingen overskudd tilbake. Som helt ny og måtte ha ansvar for hele 198 elever, nei, det ble veldig vanskelig for meg å sette karakter på alle sammen.

Tøff jobbkamp

Øie søkte seg heller til andre avdeling i spesialpedagogikk, med en plan om å gå over til å undervise i små grupper. Hun ble i praksis spesialpedagog for personer med medfødt døvblindhet. Imidlertid viste det seg å være meget vanskelig for henne å få en relevant jobb. Hun søkte blant annet på en stilling i Steinstua i Skådalen, hvor de hadde fokus på medfødt døvblindhet, men de ville ikke ansette en som selv var døvblind.

- Jeg syns det var et dårlig argument, siden jeg var den eneste med relevant kompetanse for den jobben. Jeg mistet helt selvtilliten. Hva gjør jeg nå da, spurte jeg meg selv.  Jeg prøvde å få hjelp av Aetat, men de så bare funksjonshemningen, ikke meg.

Svaret hennes ble å engasjere seg i Usher foreningen, det som var forløperen til Landsforbundet for kombinert syns- og hørselshemmede/døvblinde (LSHDB). Hun satt i styret med John Sandell, og ble etter hvert leder og redaktør for Synhør-bladet.

Høst i skogshage. Kvinne er ute og går med sin førerhund, i høyre hånd holder hun blindestokk. To hus kan skimtes i bakgrunnen.Bianca er Øies andre førerhund. - Hun har faktisk vokst opp bare 100 meter herfra, det er veldig uvanlig med en vertsfamilie så nærme som dette.

Bare å åpne avisen

Hun møtte sin fremtidige ektemann i 1993, som sa til henne: «Du kan søke på hva du vil av jobber, det er jo bare å åpne avisen. Du trenger ikke å vente på Aetat.» Hun gjorde som han sa og fikk ikke lenge etter et vikariat ved Statens senter for barn- og ungdomspsykiatri, avdeling autisme. Der ble hun et halvt år, før hun fikk jobb som fritidskonsulent i Asker kommune. Hun trivdes godt og ble i denne jobben i to år. Så valgte hun å studere mer, denne gang et hovedfagsstudium (mastergrad) på Idrettshøgskolen. I 1999 fikk hun jobb som konsulent ved Regionsenteret for døvblinde i Tromsø.

- Under jobbintervjuet ble jeg spurt om hvordan jeg skulle komme meg rundt til brukerne. Jeg svarte at jeg har vel med en tolk, som den evige optimisten jeg er, ler hun.

En annen utfordring var lederjobbene hennes i LSHDB, de kunne ikke kombineres med å jobbe i det offentlige innenfor samme felt.

- Dette var en uetisk sammenblanding. Jeg måtte derfor slutte i LSHDB og i jobben som redaktør for Synhør-bladet.

Tolkefrelst på høyfjellet

Selv om hverdagen til Øie på nittitallet besto av høy aktivitet, hadde hun enda ikke benyttet seg så mye av tolk-ledsagertjenesten.

- Første gang jeg brukte tolk var i 1994 på et høyfjellshotell, mens jeg jobbet for Asker kommune. Vi skulle ut og gå på ski med en gruppe utviklingshemmede. Med tolken kunne jeg endelig skjønne hva som skjedde på det sosiale plan. Jeg ble irritert på meg selv, og lurte på hvorfor jeg ikke hadde brukt tolk tidligere.

Med bruk av tolk oppdaget Øie at hun fikk med seg mye mer av innhold og sammenheng i det sosiale.

- Men det var faktisk ikke nok til at jeg ble en aktiv tolkebruker – det ble jeg ikke før jeg kom til Tromsø og begynte å jobbe som konsulent for regionsenteret. 

Høst i skogshage. Glad kvinne er ute og går med sin førerhund, i høyre hånd holder hun blindestokk. Flere hus kan skimtes i bakgrunnen.- Hovedgreia for meg med førerhund er å komme meg ut, aller helst hver dag. 

Blindestokkalbue

Øie er en av dem som stiller seg uforstående til at andre døvblinde ikke vil bruke blindestokk. Hun begynte tidlig å ha med seg stokken i nødstilfelle.

- Jeg pleier å si at jeg ikke har tennisalbue, men blindestokkalbue. På 20 år har jeg bare mistet stokken én gang, fordi noen var uheldige å sparke den bort på en buss, smiler hun og forteller om flere komiske småuhell med stokken.

- Jeg tok buss sammen med en venninne, og skulle til å brette sammen stokken min, da den plutselig føyk rett ut og traff hatten til en mann som satt foran oss. Oi-oi, det var ikke helt bra, han ble jo nesten overfalt stakkars.

En annen gang fikk hun ikke med seg tolk på tjenestereise i Nord-Norge. Hun tenkte at det ikke var så farlig, siden hun var godt kjent i området hun skulle på jobb. Hun reiste alene med taxi, fly og buss. På en flyplass ble hun stående i en butikk og se på potensielle julegaver.

- Jeg fant et veldig fint veggteppe, som jeg ville kjøpe. Men så begynte teppet å bevege på seg. Jeg skvatt til og det viste seg at «teppet» var jakka til en høy mann. «Du har en veldig fin jakke...», sa jeg til ham og var veldig  glad for at jeg hadde blindestokken med meg, forteller hun og ler høyt.

Det siste året har blindestokkalbuen slått til igjen for henne. Hun klarer derfor ikke å bruke blindestokk aktivt. Hele høyre armen hennes ble betent sommeren 2017, og hun må fremdeles være forsiktig med å løfte og bære ting.

Foran ytterdør. Kvinne er på vei ut med sin førerhund, hun holder en blindestokk i høyrearm. Øynene hennes er lukket.

Høy terskel og sterkt signal

Øie vet at det å bruke stokk er en stor terskel for mange døvblinde. Stokken er et sterkt signal utad til omgivelsene.

- Men stokken er også et signal innad til en selv. Les «På innsiden av et litt annerledes liv» av Thomas Rannstad Haugen, jeg har forstått mye gjennom denne boka. Det handler om å våge å akseptere seg selv. Jeg tenker at jeg vil dit og dit, hvordan kommer jeg meg dit? Bruk blindestokk, sier jeg. - Folk bryr seg ikke, man blir uansett stigmatisert.

Foran ytterdør. Kvinne er på vei ut med sin førerhund, hun holder en blindestokk i høyrearm. Hun smiler til kamera.

Tok stor risiko

Øie forteller at dårligere hørsel med årene har vært et stort problem for henne. Etter en lengre prosess fikk hun cochleaimplantat (CI) på høyre øre. En stund etter operasjonen var hun på skitur og opplevde helt plutselig å ramle til venstre.

- Det var en merkelig opplevelse, jeg måtte ut med den venstre armen for å gå riktig på ski, det var ikke bra. Jeg hadde faktisk mistet 70 prosent av balansen min på høyre øre. Legene var derfor veldig skeptiske til å gi meg CI på venstre øre. Hvis det hadde blitt samme resultat der, ville jeg ikke lenger kunne gå rett. Jeg ville uansett gjennomføre operasjonen.

- Hvorfor?

- Å bare høre på høyre øre var ikke godt nok for meg. Jeg ville ikke tilbake til det å være avhengig av mikrofon. Til og med barna mine måtte bruke mikrofon, for at jeg skulle forstå hva de sa. Jeg tenkte: «Jeg har ingenting å tape.»  Hvis jeg ikke hadde gjort det, ville jeg slitt enda mer enn det jeg gjør i dag. Når jeg tar av meg CIen hører jeg ingen lyder.

Valgte familieliv i Halden

Ektemannen til Øie gjennomførte studiene sine i Tromsø, og fikk relevant jobb i Halden. En by de i utgangspunktet ikke hadde noen direkte tilknytning til. 

- Vi flyttet sørover. Du kan vel si at jeg valgte familieliv i Halden i stedet for jobb i nord, dessuten begynte ting på jobben som konsulent å bli utfordrende, og jeg ble en del sykemeldt det siste året. Jeg mistet langsynet mitt, på grunn av en mislykket grå stær-operasjon, noe som var et sjokk for meg.

Hun forteller om en livsperiode med ganske mange omstillinger på en gang. Hverdagen i Halden ble krevende med hus, familie, venner, trening og kampen for å få seg en jobb. Og det var først i 2007 at hun fikk ordnet seg sin første brukerstyrte personlige assistent (BPA).

- Halden er et lukket samfunn. Man må egentlig være født og vokst opp her for å være innenfor. Jeg jobbet mye med å skape meg et nettverk gjennom min sønn og datter. I 2006 kom jeg i kontakt med en som fikk meg til begynne med tandemsykling, det var bra for meg.

Drømmen om New York maraton

Noen år senere satte Øie seg som mål å delta på verdens største og mest kjente maratonløp i 2010. Hun gikk ut i avisene i Halden og spurte om noen kunne hjelpe henne. Tre gutter stilte opp ikke lenge etter.

- Veldig positivt. De var tålmodige og gjentok ting høyt og tydelig for meg. Jeg kom meg i form til løpet, takket være dem. 

Selve løpet ble imidlertid en blandet opplevelse. Mye uventet skjedde både før, under og etter det store løpet. Selve løpsdagen var iskald, med bare fire grader og nordavind. Kneet hennes låste seg etter 32 kilometer, hun måtte derfor gå den siste mila. I utgangspunktet hadde hun egentlig to norske ledsagere, men rett før løpet trakk den ene seg, og det var dessverre den ledsageren som kunne noe tegnspråk.

- Jeg fikk i stedet en amerikansk pilot, som var altfor kjekk. I praksis hadde jeg ingen kommunikasjon med noen av ledsagerne under løpet. Jeg kunne ikke høre, og de kunne ikke tegnspråk. Jeg følte meg totalt utafor i ni timer, forteller hun og sier at det var trist.

- Jeg vil aldri mer delta på et slikt løp, for jeg vet egentlig ikke hva som skjedde mens jeg sprang der i timevis. Jeg hørte litt Beat It av Michael Jackson underveis, men jeg måtte spørre én av tolkene til Harald Vik om det faktisk hadde vært to millioner med tilskuere under løpet, noe det hadde vært. Halvveis i løpet ble jeg også tvangsforet med en banan og drikke. Vannet var iskaldt, men ned måtte det… 

Ved et postkassestativ. Kvinne med sin førerhund.

Nådde målet

Hun ble, på tross av alle utfordringene, den første norske døvblinde dame som har gjennomført New York maraton. Tiden ble seks timer og 23 minutter. En enorm bragd. Hennes råd til andre er å forberede seg på at det kan skje veldig mye uforutsett på et så digert og omfattende arrangement.

- Jeg har mange fine bilder og minner fra turen. I forkant av løpet, fikk jeg besøkt min fetter og kusine som bor på Long Island. Vi fikk en solid amerikansk oppvartning av dem, som man bare ser på film. Vi var også en dag på Helen Keller senteret, hvor jeg fikk forelest om haptisk kommunikasjon. Jeg vil oppsummere New York maraton i tre ord: Hygge, nytte og blodslit.  

Gründerliv

Å få jobb i Østfold viste seg å være meget vanskelig, selv om hun var kompetent og hadde god utdanning. Løsningen hennes ble å opprette eget firma: Aktive døvblinde, hvor hun jobbet med prosjektutvikling og frilandsrådgivning. Hele fire søknader ble innvilget av Extrastiftelsen, noe som er ganske sjeldent for enkeltpersoner.

- Å drive eget firma var ganske krevende og forvirrende. Jeg fikk noen individuelle kurs av NAV, det var likevel vanskelig å tjene penger. Jeg er nok flinkere til å skaffe penger til andre, enn til meg selv, hehe. Vi fikk en halv million til den fjerde søknaden som var et filmprosjekt i forbindelse med Holmenkollstafetten i 2013. Det var et spennende og krevende prosjekt, men det ble litt for mye for meg.

Møtte veggen

2013 ble et tøft år for Øie, mye skjedde på en gang: Hun ble skilt, synet forverret seg, hun slet med å få tolk-ledsager til fysisk aktivitet og hun måtte legge ned firmaet sitt. Samtidig fikk hun førerhund for første gang og ble oppnevnt som meddommer i Halden tingrett. Sistnevnte ble hun veldig glad for, men fikk ikke holde på med dette. Mot sin vilje ble hun uføretrygdet i løpet av året.

- Fastlegen min hørte ikke på hva jeg egentlig slet med, jeg ble ikke tatt ordentlig på alvor. Ja, det var et nederlag å bli uføretrygdet. Det er det fremdeles for meg.

- Hvorfor?

- Med den utdannelsen jeg har, cand. scient i spesialpedagogikk, pluss en påbegynt master i organisasjon og ledelse ved Helse- og sosialadministrasjonen. Nederlaget ligger i statusen, jeg er en talefør dame med god utdannelse som ikke greier mer i arbeidslivet. Jeg føler at andre ser litt rart på meg fordi jeg ikke har en jobb.

- Hva kunne vært annerledes for deg? 

- Bedre nettverk og bedre barnepass. Kortere vei til jobben. En forståelsesfull arbeidsgiver. Jeg skulle gjerne hatt en motivator eller veileder, siden jeg har slitt med dårlig selvtillit. Tilrettelegging for døvblinde trenger ikke alltid å være så vanskelig, det er ofte vanskeligere med de andres følelser og selvforståelse.

Høst i skogshage. Kvinne med rosa lue går, med ryggen til kamera, sammen med sin førerhund.

Søkte hjelp

I denne vanskelige omstillingsprosessen, var Øies rådgiver for døvblinde, ofte på hjemmebesøk. På det tyngste fikk hun hjelp til å ta kontakt med Nasjonal behandlingstjeneste for hørsel og psykisk helse (NBHP). Hun fikk komme til dem akutt og ble fulgt opp av psykolog.

- Det var veldig allright å få ting på plass, og heller fokusere på mestring. Å akseptere at ting ikke ble helt som planlagt. Ja-ja, så ble det ikke sånn og sånn, da må jeg fokusere på noe annet, forteller Øie. 

- Å oppsøke psykolog kan være en tung bøyg for mange. Jeg syns det har vært gull verdt. Nå har jeg avsluttet samarbeidet med NBHP. Jeg har funnet meg en fastlege som er mer lyttende til meg.

Uventet utfordring

På samme tid fikk hun en helt ny utfordring: Mat. Hun plages med allergi og matintoleranse, og har fått påvist den kroniske sykdommen cøliaki. I tillegg må hun være forsiktig med blant annet løk, kål, sopp, epler og pærer, kiwi, melk og noen ostetyper, timotei, nøtter og bjørk.

- Bjørk finnes i ulike matvarer uten at man vet om det. Jeg må spise så ren mat som mulig, jeg blir veldig lei av å passe på dette hele tiden, og legger overraskende til:

- Det er faktisk større utfordringer for meg med matallergi, enn det å være døvblind. Uansett hvor jeg er, må jeg spørre: «Hva er det i den maten, hva kan jeg drikke?» Det er utmattende. Da jeg tok førerhundkurs, måtte jeg bo på hotell i tre uker. Etter en og en halv uke måtte jeg dra hjem, på grunn av usikkerhet rundt maten.

Kvinne med lilla genser i spisestue. Hun bruker sin mobil ved hjelp av headset og leselist, og holder høyrehånd mot kamera.Om energi: - Jeg prøver å slappe av der jeg kan, jeg bruker ikke masse energi på å planlegge ting og tang før det faktisk er aktuelt. Har jeg ikke assistent eller førerhund, må jeg akseptere situasjonen, og jobbe for å få det jeg trenger. Det er fryktelig mye arbeid med papirer og søknader. Men plutselig er ting på plass, og da går jeg bare videre.

Dårlig underholdning

I 2016 begynte Øie å oppleve noe meget spesielt. Masse rare ansikt dukket opp i synsfeltet hennes, det kunne være flere hundre i løpet av ett døgn. Hun forteller at det minte henne litt om øresuslidelsen tinnitus, bare at man ser ting som ikke finnes. Fenomenet kalles Charles Bonnet syndrom (CBS) og kan oppstå når synet forandrer seg. Øie fikk diagnosen på Huseby ut i fra en subjektiv beskrivelse, for dette er noe som ikke kan måles.  

- I starten så jeg for det meste stygge, sure mannfolkfjes. Jeg kalte det bare dårlig underholdning. Etter en stund kunne jeg plassere ansiktene i ulike tema: Sinte, greske guder. Forvridde ansikt. Norske troll. Kranium. Djevelfjes. Sånt. Hjernen kan virkelig ha en elendig fantasi …

- Ubehagelig?

- Tja, mest forvirrende, jeg skjønte jo fort at dette bare var noe tull. Jeg har alltid hatt en interesse for det paranormale, og lurte litt på om det var noe åndelige greier med disse ansiktene. Men slik var det altså ikke. Jeg har hatt kontakt med NBHP om dette, for det er fort gjort å tenke psykiatri når man får sånne synsopplevelser, men det var det heller ikke.

Flere med CBS?

Heldigvis dabbet fenomenet av etter omkring 18 måneder for henne. Nå ser hun sure fjes kun et par ganger i uka. Hun skulle gjerne visst mer om CBS.

- Jeg har lurt på hvorfor ikke noen kan skrive en fagartikkel om CBS her i Norge. Ingen jeg kjenner har opplevd noen lignende. Jeg har forstått det slik at det er mest eldre folk som opplever fenomenet, hvor er de? Det snakkes heller ikke så mye om alle de andre synsforstyrrelsene som ligger i diagnosen.

- Hva mener du?

- Tåkesyn. Ormer som slenger rundt. Et eller annet som skapes i netthinnen, som ikke er reelt. Ildfluer som hele tiden flyr rundt i synsfeltet. Ulike lysfenomener. Vi snakker veldig lite om dette, det er liksom bare ja-ja…

Skriver på bok

Spisestue. Kvinne i lilla genser sitter ved bordet og skriver på en laptop.

Da Øie forsto at hun ikke kom tilbake til arbeidslivet, måtte hun legge nye planer for seg selv. Hun oppdaget raskt at hun hadde lyst til å skrive bok.

- Selve ideen har jeg egentlig hatt i veldig mange år. Sjangeren er vel fantasi, med action og paranormalitet. Jeg har vært med på ulike kurs og workshops via Forfatterskolen på internett. Hjelpemiddelsentralen godkjente det som et studium, jeg har derfor lesehjelp til dette, noe som er fantastisk. Jeg har ideer til fire bøker med samme hovedperson.

Lesehjelpen er en dame som er profesjonell oversetter av yrke. Hun tar notater fra nettforelesningen og hjelper Øie med research.

- I fjor begynte jeg med boksing for å forstå hovedpersonen min bedre, og i vår hadde jeg lyst å prøve meg på karate også, men de turte ikke slippe meg inn på treningene. Det er jo den usikkerheten fra de andre som jeg kan møte… Datteren min trener karate, så jeg prøver å stjele noen tips av henne i stedet.

Nye kommunikasjonsmuligheter

Øie bruker til daglig mange forskjellig hjelpemidler og datautstyr. Hun viser fram en del av det hun bruker. Talesyntese er viktig for henne. Hun har taktil varsling for dør og brann. Taktil armklokke, vekkerklokke og talende kjøkkenvekt. Når hun vasker klær bruker hun egen fargeindikator. Hun kjenner godt til Facebook, selv om det er en balansegang hvor mye hun orker å være der inne, for det kan være slitsomt uten hjelp av seende. 

- Sosiale medier kan være tungt for oss synshemmede databrukere. Når en nettside er satt opp riktig, finner vi enkelt og lett frem. Utfordringen er at Facebook og sånt fornyer seg veldig ofte, jeg må derfor stadig orientere meg på nytt når jeg er der inne. Jeg må lete, justere og passe på mye hele tiden, sier hun og kommer med et hjertesukk:

- Det er ikke tillatt for oss å bruke tolk til Facebook, noe som selvfølgelig er helt misforstått fra NAV, dette er jo sosiale nettverk. Vi må kunne holde kontakt og kommunisere med folk på de nye kanalene også. Hele samfunnet er mer og mer på sosiale medier. Det fysiske, lokale postkontoret er lagt ned, slik har det blitt. Akkurat nå venter jeg på svar fra Trygderetten på en søknad om bruk av tolk til sosiale medier. Jeg regner med at det blir fortsatt avslag…

Spisestue. Kvinne i lilla genser sitter ved sin laptop og ser i kamera, hun holder venstre hånd mot kinnet sitt.

Handler om her og nå

- Med tanke på det du vet i dag, hva hadde vært nyttig for deg som 19-åring å vite?

- Jeg vet ikke helt. Det hadde vært fint å få vite hvordan andre i samme situasjon lever. Hvordan finner de ungen sin når de leter i barnehagen? Hva gjør de på kafebesøk og det er mye støy? Hvordan lager man seg kaffe uten å brenne fingrene sine? Jeg hadde likt å ha et sånt likemannsopplegg, bare satt enda mer i system. Helst ute i samfunnet der folk er. Jeg skulle gjerne bodd en uke hos Harald Vik, for å få vite hvordan han takler sin hverdag.

- Hvis du ser fremover, hva mener du blir viktig for deg og andre døvblinde?

- Å ikke tenke for mye på fremtiden. Det handler om her og nå, for meg og mine barn. Skolen. Trening. Juleferie og sommerferie. Forholdet til min førerhund, mine tolker og assistenter. Å få på plass mat i hjemmet mitt, for det gir meg mer energi og overskudd.

Epilog

Dette intervjuet ble gjort i slutten av oktober i fjor. Prosessen mot ferdig tekst har tatt sin tid, mye på grunn av at Øie har vært utsatt for to ulykker. Først kolliderte hun med et tre, deretter falt hun i ei trapp. Hun har pådratt seg nakke- og tannskader, samt at ci-hørselen er kraftig redusert med økt svimmelhet. I tiden som har gått har hun, på tross av smerter og ubehag, lest og kommentert teksten i flere omganger. Man vet ennå ikke om nakkeskadene vil gi henne varig mén. Inntil videre kan hun trene under tilsyn av fysioterapeut. Øie må vente med egentrening i vanlig treningsstudio til etter våren 2019.

Høst i skogshage. Kvinne er ute og går med sin førerhund, i høyre hånd holder hun blindestokk. To hus kan skimtes i bakgrunnen.

Fakta om Berit Rasmussen Øie:

  • Født og oppvokst i Kristiansand i 1963
  • Bosatt i Halden
  • Skilt, to barn
  • Har Usher syndrom type 2 og Charles Bonnets syndrom
  • Cand. scient. i idrett og spesialpedagogikk
  • Startet opp Hørselshemmedes Landsforbunds Ungdom (HLFU) i 1984. Verv som sekretær og leder. Satt i FFO og HLF landsstyre siste periode
  • ICOHYP, internasjonal komite for tunghørt ungdom, 1984 til 1991
  • Tidligere leder og sekretær i LSHDB, og redaktør for Synhør-bladet
  • Har vært konsulent ved Regionsenteret for døvblinde i Nord-Norge
  • Jobbet som gründer og drev firmaet Aktive døvblinde
  • Første norske kvinnelige døvblinde som har løpt New York Maraton
  • Skriver for tiden på bok innen sjangeren fantasi
  • Medlem i Rødt Halden
  • Medlem i Halden Frikirke