Kjetil i vinden

Kvinne ledsager mann med CHARGE-syndrom ved et steingjerde, utenfor Hå gamle prestegård på Jæren.
Kjetil Opsanger ledsages av Olaug Grude Hobberstad utenfor Hå gamle prestegård. Foto: Roy-Morten Østerbøl.

Kjetil Opsanger (37) vil ikke at CHARGE syndrom skal bestemme over livet hans. Han vil heller lære mer om verden.

Når en ankommer Hå gamle prestegård og Obrestad fyr med bil fra Bryne, skjønner man hvorfor Jæren fra gammelt av betyr «kanten mot havet». Frisk vind, dramatiske skyer og bølger med hvite topper er rekvisitter i et røft landskap hvor sjø, land og himmel møtes i stadig kamp.

- Jeg får vinger, tankene mine flyr her ute, sier Kjetil gjennom frilanstolken Helga E. Olsen.

Mann med CHARGE-syndrom ledsages av kvinne på en parkeringsplass, på en bygningsvegg bak dem er det påmalt flere gule, store bier.

Hun og Olaug Grude Hobberstad er med som tolker under intervjuet. Sistnevnte er ansatt ved dagsenteret for utviklingshemmede i Klepp kommune, og har ansvar for voksenopplæringen til Kjetil. Fram til han var rundt tretti, hadde han ikke noe ordentlig språk og slet med kommunikasjon og sosialt samvær. Etter lengre tid med mye uro og frustrasjon, ble det iverksatt flere tiltak. På imponerende kort tid lærte Kjetil seg taktilt tegnspråk med hjelp av personalet hjemme hos seg selv, på dagsenteret og rådgivere fra NKDB. Dette har åpnet mange nye dører for ham de siste årene.

Mann med Charge-syndrom holder hendene sine flatt mot hverandre, mens han kommuniserer uttrykksfullt.

Uttrykksfull

Vi har tatt plass ved Kjetils favorittbord i kafeen på den gamle prestegården. Han har spist sin niste og vi har så vidt kommet i gang, da han lager noen karakteristiske lyder og fakter. Lydene er en blanding av ord og bokstaver, først og fremst vokaler. Han veksler mellom å hviske lavt og nesten rope. Med ett går han over til å nynne, og det er kjente toner for Helga, som begynner å synge lavt på én av hans favorittlåter: «Save your love my darling, save your love».

Tolkesituasjon: Mann med CHARGE-syndrom tolkes taktilt av kvinne med lyst hår og briller. De sitter ved et kafebord, i bakgrunnen en grønn trevegg.Sang som virkemiddel: Frilanstolk Helga E. Olsen synger ofte når hun kommuniserer med Kjetil.  

Helga forklarer at nynningen til Kjetil kan være knyttet til minner og følelser fra tidligere opplevelser. Uttrykksformen hans er meget kroppslig og emosjonell, det krever sitt av begge parter. Tolkene må hele tiden være nøye tilstede fysisk og intellektuelt. Hvor mye Kjetil makter å gi av seg selv, kommer helt an på dagsformen. Ingen vet sikkert, vi må bare se hvordan det går.

Føler seg annerledes

Mann med CHARGE-syndrom har på seg briller og rutete skjorte. Han er i en samtale og holder høyre hånd opp mot munnen.

Etter innledende samtale om hverandres bakgrunn og interesser, spør jeg Kjetil om hvem han er som person. Han blir stille en stund, før han svarer:

- Smart spørsmål. Jeg må svare langsomt, for jeg må tenke samtidig. Jeg tror at jeg er snill sammen med andre. Jeg er glad i familien min. Jeg er veldig rar. Jeg tenker at folk rundt meg ser på meg som rar. Jeg er døvblind, jeg har CHARGE og jeg…, forteller Kjetil, men høye lyder og kroppsspenninger tar over for ham.

Helga veksler kjapt over til å synge lavt «Are you lonseome tonight», mens hun trykker lett på skuldrene hans. Etter hvert kommer Kjetils stemme tilbake:

Mann med CHARGE-syndrom er frustrert og holder høyre arm over hodet sitt.

- CHARGE bestemmer mye over meg. Jeg vil ikke at det skal være sånn, jeg jobber med gode strategier for å håndtere CHARGE. Jeg er ikke dum, jeg lærer fort. Andre ser på meg som dum…, fortsetter Kjetil før følelsene tar overhånd igjen:

- Jeg må bevise… Det er et stort spørsmål du stiller… Jeg har lyst å lære mye og forstå sammenhenger. Jeg vil være sammen med andre, jeg vil ta en utdannelse. Jeg har fysiske utfordringer, men vil ha kunnskap om mye, mye, mye…, sier Kjetil før lydene tar over igjen og vi må ta en pause.

Nærbilde av mann med CHARGE-syndrom, han smiler og ser til venstre for seg selv. Grønn trevegg i bakgrunnen.

Pålen og egget

Vi får servert kaffe og sjokoladekake fra kafeen, samt lapper med rømme og bringebærsyltetøy. Stemningen roer seg, og intervjuet kan fortsette.

- Hva gjør deg glad?

- Jeg blir glad av å være sammen med folk som kjenner og respekterer meg. Jeg blir glad når jeg lærer nytt, og når jeg forstår nye sammenhenger. Aha-opplevelsene. Litt som med pålen og egget.

- Hva mener du?  

- Pålen og egget, det er to begrep som jeg har inni meg. For meg representerer pålen sånne følelsessaker, mens egget er kunnskapssaker. Når jeg er glad, når jeg lærer noe og treffer folk som jeg kan være i dialog med, da har jeg pålen og egget-følelsen.

Sterke følelser

Mann med CHARGE-syndrom kommuniserer taktilt med en smilende, lyshåret kvinne. De ser rett på hverandre. Tett kontakt: Annika Maria Johannessen har hatt god dialog med Kjetil over flere år.  

Historien om pålen og egget strekker seg tilbake til rundt 2010. Tolkene oppfordrer Kjetil til å beskrive mer om hva som skjedde da han tok til seg disse begrepene.

- Jeg vil fortelle at jeg møtte Annika og Helga helt i begynnelsen, vi var sammen ute på tur. Bål, bål. Husker du det, Annika?

Han henvender seg til Annika Maria Johannessen, seniorrådgiver ved Statped, som er én av dem som har jobbet lenge med Kjetil. Hun filmer intervjuet og svarer bekreftende på spørsmålet til Kjetil.

- Jeg vil fortelle… Begynner Kjetil og anstrenger seg masse. 

- Hva tenker du på nå, spør Helga og synger samtidig avvæpnende på en sang.

- Jeg tenker på fremtiden, jeg er redd. Jeg er redd for at jeg skal sitte her å prate om fortiden, for alltid. At alt liksom var bedre i gamle dager...

- Nei, det skal ikke skje, sier Helga, mens de støter mot hverandre i en slags kamp for å forstå hverandre. Lydene kommer høyt og støtvis fra Kjetil, det er tydelig at følelsene har blitt for sterke og voldsomme.  

Stammen på stranda

Jærlandskap med sjø, land og himmel. Sola holder på å bryte gjennom skylaget.Utsikt mot Obrestad fyr.  

Olaug G. Hobberstad overtar som tolk, etter en pause. Kjetil fortsetter med å fortelle om pålen og egget.

- For jeg har sagt når jeg møtte Annika og Helga at vi var ute og plutselig en dag, sier Kjetil og nynner på en låt før han fortsetter:

- Så var vi på stranden og det var en svær trestokk som sto midt i sanden. Før var jeg ikke interessert i å føle på ting. Men plutselig, da jeg og Helga undersøkte den stammen, skjedde det noe. Jeg og Helga tenkte på samme ting. Vi møttes i tankene våre og jeg ble så glad. Jeg fikk hjelp til å sette navn på følelsene mine, slik som glede, sinne, trist, irritert og så videre. Da lærte jeg hvordan man kommuniserer sammen, og etterpå jeg…, forteller Kjetil, før lydene kommer brått og høyt. Han dunker hodet hardt i tømmerveggen bak ham.

Umiddelbart ser det vondt ut, en grense kan være nådd, er intervjuet over? Helga vender seg inntil Kjetil og begynner på «Save your love my darling»

- Tøft dette, ja, det er CHARG-en. Det går helt fint, du klarer deg helt bra, beroliger Helga og de synger sammen videre på sangen. - Ikke bekymre deg for den CHARG-en, Kjetil. Du må puste her, puste nå, sier Helga og det er tid for en ny pause. 

Tolkesituasjon: Mann med CHARGE-syndrom tolkes taktilt av kvinne med lyst hår og briller. Dette foregår ved et kafebord, i bakgrunnen en grønn trevegg.Helga E. Olsen loser Kjetil trygt gjennom samtalen. 

Verden kom

Tolkene forklarer nærmere om begrepet egget som er nært knyttet til kunnskap for Kjetil. I utgangspunktet likte han ikke egg og ville ikke en gang ha dem i leiligheten sin. Han var imidlertid veldig glad i vafler, det benyttet de ansatte seg av og tok ham med på vaffelsteking. Gjennom prosessen fikk han brukt sine taktile sanser og forsto at egg var en del av vaffelrøren, ikke minst noe han kunne like. Slik ble egg noe som representerte kunnskap for ham.

- Pålen og egget har på en måte blitt Kjetils «nøkler» for følelser og kunnskap, sier Olaug. 

- Hvordan føltes det inni deg da du fant de «nøklene»?

Nærbilde av mann med CHARGE-syndrom, han smiler og ser til venstre for seg selv. Grønn trevegg i bakgrunnen.

-Jeg ble lykkelig, lykkelig, lykkelig. Det var akkurat som at verden kom til meg. Etter hvert forsto jeg at jeg har mye å lære, men i begynnelsen var jeg bare lykkelig, forklarer Kjetil mens følelsene nok en gang drar voldsomt i ham med lyder og fakter, da de helt plutselig bare glir vekk:

- Jeg vil fortelle at jeg er veldig glad i de folkene som har hjulpet meg. Mange har hjulpet meg. Jeg vil takke! Jeg vet at Olaug, Helga og Annika er stolt av meg. Jeg vil ikke skuffe dem, jeg er heldig som har fått hjelp av dem.

Sint på Gud

Mann med Charge-syndrom kledd i blå ytterjakke går forbi en stor stein, hvor det står med gule og grønne bokstaver: Hå gamle prestegaard.

Da språket til Kjetil ble bedre for seks-sju år siden, viste det seg at han bar på mange ukjente sider. Han var opptatt av filosofiske og religiøse tema som etikk, frihet, valg og ansvar.  En prest fra døvekirken i Stavanger ble kontaktet, slik at han kunne få utdypet og diskutert mange av sine tanker.

- Jeg vil si at jeg er sint på Gud, hvis Gud finnes. Jeg har pratet med presten om hvem som har skyld i at jeg har CHARGE.

- Hva kom du fram til?

- Ikke Guds skyld, men jeg vet ikke om jeg tror på Gud, svarer han og begynner å nynne på «Save Your Love My Darling» og strekker seg mot Olaug. Hun var mye med ham i døvekirken og overtar som tolk, mens Kjetil puster tung og intenst.

Mann med CHARGE-syndrom sitter ved en grønn trevegg. Han har foldede hender og ser til venstre for seg selv.

- Jeg pratet og diskuterte mye med presten, vi er ikke ferdig å snakke sammen. Jeg husker han sa til meg at alle har noe feil ved seg, ingen er perfekt. Jeg vil si at det er vanskelig for meg å gå i døvekirken for tiden...

- Er du enda sint på Gud, Kjetil?

- Jeg tenker ikke så mye på dette temaet nå. Jeg tenker at jeg vet nå at genene er skyld i at jeg har CHARGE syndrom…, sier han før lydene og følelsene hans blir for heftige.  

Bekymret for fremtida

Et tema som opptar Kjetil er spørsmålet om tolking. Han trenger mye tolkehjelp og er spesielt var for endringer i regelverket hos Tolketjenesten i NAV. 

- Jeg føler og opplever at det er blitt vanskeligere å få tolk…, forklarer han og får samtidig et kraftig utbrudd av lyder og bevegelser, som forsvinner like fort som det kom.

Mann med CHARGE-syndrom er frustrert og holder høyre arm over hodet sitt.

- Jeg er sint på Tolketjenesten og NAV! De bestemmer over mitt liv, mens jeg blir sittende uten tolkehjelp.

- Hva savner du tolk til?

- I sommer skulle jeg på kurs, for eksempel, i regi av NAV, men de ville ikke gi meg tolk. Jeg vet at jeg har rett på tolk, sier han, blir emosjonell og nynner: Nanananan, lalalal, nanana»

- Jeg blir opprørt og fortvilet, fordi jeg får færre og færre folk å kommunisere med. Det gjør at jeg får mindre og mindre informasjon. Jeg mener at alle må få tolk når de trenger det. Før var det lettere å bestille tolk, nå er det blitt vanskeligere. Det er vanskelig når tolkene møter meg så sjeldent. De må bli trygge på min metode når jeg prater. Jeg trenger å føle meg fri kommunikasjonen.

Grønn trevegg i bakgrunnen. Mann med Charge-syndrom sitter mellom to spisestoler av lyst tre.

Forandringer på gang

Klepp kommune jobber med planer om å omorganisere dagsenteret hvor Kjetil har sitt dagtilbud. De som jobber i vanlige dagtidsstillinger på senteret, skal kanskje fra våren begynne med turnus i ulike boliger.

- Jeg har blitt fortalt at dagsenteret skal stenge, det er forferdelig. Jeg vil ikke miste jobben min, skoletilbudet mitt, tryggheten min. De ansatte og sammenhengen på dagsenteret er viktig for meg. 

- Hva tenker du på?

- Ja, nøyaktig som jeg sa. For de ansatte på dagsenteret skal ikke være der, de skal jobbe i boligene. Da blir det ikke en sammenheng på dagsenteret, slik det har vært til nå, forklarer Kjetil og blir helt stille en stund før han fortsetter:

- Jeg vil ikke bruke så mye krefter på å bekymre meg for fremtiden. Det er så slitsomt, det går og går i hodet mitt og jeg blir liggende på nettene å gruble… Jeg trenger personer som kan tegnspråk og som jeg er trygg på. De må forstå CHARGE og utfordringene mine, sier Kjetil og utdyper: 

- Jeg er redd for mitt. Jeg er redd for at kommunen ikke forstår hvor viktig det er med ansatte som kan tegnspråk. Mitt liv kan ikke måles i penger og det gjelder for alle døvblinde. Det koster å gi oss hjelp. Mitt liv blir forandret med den hjelpen jeg får. Jeg er livredd for å miste folkene mine.

Filosofi på badegulvet

Kjetil har som nevnt sansen for filosofi og har utviklet sin egen spesielle studieteknikk, som utspiller seg på badet.

- Filosofi betyr å tenke og jeg har før her på Hå lært og snakket om de store tenkere, som levde før i tiden, i gamle-gamle dager, som for eksempel Platon. Nå leser jeg på «Tanker til en sønn» av Fernando Savater. På grunn av CHARGE, liker jeg å ligge på badegulvet og lese og filosofere om tankene til den pappaen. Jeg tenker at han er heldig som har barn, sier Kjetil og begynner å tralle lystig.

Mann med CHARGE-syndrom tar seg til haken med venstre hånd, mens han ser spørrende oppover.

- Jeg tenker at det er fint å høre andre sine tanker. Å snakke om hva som er viktig og hva jeg grubler på. Ja, dialog, jeg utvikler mine tanker, sammen med andre, la-la-la. Humor kommer med språket!

- Wow, kommer det spontant fra Helga, Olaug og Annika i kor.

- Jeg var ikke så bra før, nå liker jeg å le og tøyse. Jeg forstår humor, men i dag føler jeg på mye alvor og da er det vanskelig med humor, påpeker Kjetil før han toner over på Sissel Kyrkjebø-låta «Kjærlighet – varmeste ord på jord.»

Vil pushes

Kvinne ledsager mann med CHARGE-syndrom ned fra Hå gamle prestegård. Han har på seg blå fritidsjakke og det blåser godt i jær-landskapet.Olaug og Kjetil er på vei ned til parkeringsplassen nedenfor den gamle prestegården.  

Kjetil er klar på at han ønsker å få tatt seg en utdannelse. Han vil lære mer om verden rundt seg, selv om han har fysiske utfordringer som døvblind.

- Jeg vil ha kunnskap om veldig mye. Ja, jeg ser og hører dårlig. Men det er viktig for alle døvblinde å få tilbud om utdannelse, mange av oss får ikke det. Jeg syns det er for dårlig, vi blir ikke ordentlig respektert. Voksenopplæring er viktig for meg, det bør alle få. Jeg utvikler meg, tenker og jobber med meg selv. Jeg trenger folk som kan pushe meg mot det som føles ubehagelig.

- Hva kan andre lære av deg?

- Å jobbe, jobbe og jobbe. Be om hjelp. Jeg prøver å jobbe meg forbi CHARGE. Det er en del inni meg som stopper meg. Mye uro og tvang, det er mange som ikke forstår hva jeg sier. Man må treffe mennesker og få hjelp til å finne «nøkler», knekke koder og så jobbe og jobbe. Da vil man oppdage noe nytt hele tiden. Da blir man glad, lykkelig, for man lærer, ja-ja-ja.

- Jeg vil, hvis det er mulig, jobbe med en smed, for jeg har lyst å gjøre sånn mannearbeid. Jeg har vært på smedkurs. Er det mulig å finne noen som vil ha meg?

Mann med Charge-syndrom kledd i blå ytterjakke går forbi en stor stein, hvor det står med gule og grønne bokstaver: Hå gamle prestegaard. Han blir ledsaget av en kvinne, det blåser friskt.

 Fakta om Kjetil Opsanger:

  • Født 1981, 37 år
  • Bor i Klepp kommune på Jæren
  • Medfødt døvblind, har CHARGE syndrom
  • Bruker taktilt tegnspråk
  • Skilte foreldre, en søster
  • Jobber med å levere post og andre ting
  • Kan lese, har knekt lesekoden på egenhånd
  • Er i gang med å lære seg punktskrift og bruk av leselist
  • Liker Per Fugellis tanker og filosofi

Tre personer kan skimtes inne i en rød bil.

En rød bil kjører fra en parkeringsplass ved Hå gamle prestegård på Jæren.