Når kunnskap skapes sammen

Når flere perspektiver møtes

Under åpningen av den nordiske døvblindekonferansen i København ble det lagt vekt på at kunnskap om døvblindhet utvikles fra flere ståsteder. Personer med døvblindhet, fagpersoner, forskere, familier og organisasjoner bringer med seg ulike erfaringer og former for kunnskap.

Når ulike perspektiver møtes, kan det gi ny forståelse, nye spørsmål og nye løsninger. Konferansen viste hvordan kunnskap kan utvikles i selve møtene mellom mennesker.

Den oppstår ikke bare i innlegg og presentasjoner, men også gjennom spørsmål, diskusjoner og samtaler mellom mennesker som ser de samme temaene fra ulike perspektiver.

Å bli hørt på egne premisser

Blant temaene som ble løftet fram tidlig i konferansen, var sannhets- og
forsoningsprosessen for døve og tegnspråkbrukere i Finland. Prosessen skal gi rom for erfaringer med urett og diskriminering, og for at mennesker kan fortelle om det de har opplevd på egne premisser. Personer med døvblindhet er også en del av dette arbeidet.

I presentasjonen ble det blant annet vist til erfaringer fra den samiske sannhets- og forsoningsprosessen i Finland. Når mennesker forteller om vanskelige og traumatiske erfaringer som en del av en slik prosess, er det viktig at samtalene gjennomføres med omtanke.

Et viktig prinsipp er at den enkelte selv skal få bestemme hva som skal fortelles. Samtalen styres derfor ikke av et fast sett med spørsmål.

For personer med døvblindhet må prosessen tilpasses den enkelte. Det kan handle om hvordan informasjon gis, hvilke kommunikasjonsformer som brukes og hvordan samtalen legges opp. Når vanskelige eller traumatiske erfaringer deles, er det viktig med trygghet, at det som blir fortalt behandles fortrolig, og at støtte er tilgjengelig.

Det viser at tilgjengelighet ikke bare handler om informasjon og kommunikasjon, men også om rammene som gjør det mulig å delta.

Foto: Martine Greni

Kommunikasjon er mer enn språk

Kommunikasjon var et gjennomgående tema. For noen personer med døvblindhet skjer kommunikasjonen gjennom tale- eller tegnspråk, mens andre også kan uttrykke mening gjennom bevegelser, berøring, vokaliseringer eller andre kroppslige uttrykk.

Oppmerksomheten ble derfor også rettet mot samspillet mellom personer med døvblindhet og menneskene rundt. Kommunikasjon handler ikke bare om hvordan den enkelte uttrykker seg, men også om hvordan uttrykkene blir møtt, forstått og fulgt opp.

Derfor er kunnskapsdeling viktig. Mennesker med døvblindhet kan møte mange ulike mennesker og tjenester i hverdagen, og ved skifter kan verdifull kunnskap om den enkeltes kommunikasjon gå tapt.

Målet er ikke å standardisere kommunikasjonen, men å bli bedre til å forstå den enkelte.

• Les mer om kommunikasjon her

Teknologi skaper både muligheter og utfordringer

Smarttelefoner, apper og andre digitale løsninger kan gi bedre tilgang til informasjon, kommunikasjon og deltakelse. Samtidig er det ikke nok at en løsning finnes, den må også fungere for personen som skal bruke den. Derfor kan opplæring, individuelle strategier og faglig støtte være minst like viktige som teknologien i seg selv.

Det ble presentert flere eksempler på hvordan teknologi kan brukes og utvikles. Eksemplene omfattet digitale ressurser for taktil og sosialhaptisk kommunikasjon, teknologi for orientering og mobilitet, samt tredimensjonale framstillinger av det norske tohåndsalfabetet.

Også kunst og kultur fikk plass. Taktile versjoner av visuelle kunstverk viste hvordan form, dybde og tekstur kan gi tilgang til kunstopplevelser og gjøre det mulig å utforske verkene på egne premisser.

Eksemplene reiser et større spørsmål om tilgjengelighet: Kan ulike måter å sanse og kommunisere på være en del av utgangspunktet når nye løsninger utvikles, i stedet for noe som tilpasses i etterkant?

Foto: Martine Greni

Gjennom hele livet

For barn kan tidlig identifisering og tilrettelagt støtte være viktig for kommunikasjon, samspill og læring. Overgangen til voksenlivet kan føre med seg nye spørsmål om selvstendighet, hjelpemidler og beslutninger om egen støtte.

For personer som får døvblindhet senere i livet, kan endringer i syn og hørsel kreve store omstillinger i hverdagen. Også aldersrelatert kombinert syns- og
hørselsnedsettelse var på agendaen, og en av workshopene tok blant annet opp identifisering og kartlegging, livskvalitet og behovet for støtte.

Felles for alle livsfasene er at behovene kan endre seg, og at støtten må kunne tilpasses underveis.

Å se hele mennesket

Flere innlegg tok opp hvordan døvblindhet kan påvirke psykisk helse, stress, energibruk, selvregulering og livskvalitet.

Når tilgangen til syns- og hørselsinntrykk er redusert, kan det kreve mye energi å orientere seg, forstå hva som skjer og delta i samspill med andre. Uforutsigbarhet og mangelfull informasjon kan gjøre belastningen større.

En annen workshop handlet om selvregulering og om hvordan reaksjoner som oppfattes som utfordrende atferd, kan henge sammen med stress og vansker med regulering.

Et viktig poeng var at regulering ikke bare handler om den enkelte. Omgivelsene og menneskene rundt kan også ha stor betydning. Forutsigbarhet, støtte, taktil kommunikasjon og tilpasninger i miljøet kan bidra til større trygghet.

Når hverdagen endres for flere

Døvblindhet påvirker ikke bare den enkelte, men også familien og menneskene rundt.

En norsk studie om familieliv med døvblindhet undersøkte erfaringene til foreldre med døvblindhet og deres voksne barn. Studien, «Living with deafblindness in the family: Coping and adapting for parents with deafblindness and their adult children», tok blant annet opp betydningen av åpenhet, et felles fokus på ressurser og kontakt med andre i lignende situasjoner.

Det viser at støtte til den enkelte også kan få betydning for relasjoner og familieliv.

Flere blikk gir større forståelse

Det nordiske samarbeidet er viktig i et fagfelt med små og sammensatte målgrupper og behov for spesialisert kompetanse. Ingen enkelt faggruppe, tjeneste eller land har all kunnskapen som trengs.

En refleksjon fra konferansen illustrerte dette godt. Når personer med ulik kompetanse så på det samme samspillet, la de merke til forskjellige ting. Noen la merke til kommunikasjon, andre taktilt språk, selvregulering, tenkning og forståelse eller andre sider ved situasjonen. De ulike perspektivene kunne derfor utfylle hverandre og gi et bredere bilde.

Årets tema gikk stadig igjen gjennom hele konferansen, og diskusjonene fortsatte også utenfor innleggene og workshopene. I pausene, over kaffekoppen og rundt middagsbordet ble erfaringer delt, nye spørsmål reist og kontakter knyttet på tvers av fag, land og bakgrunn.