Døvblindhet - en livsomstilling

Livsomstilling ved døvblindhet - et indre arbeid over tid.
Livsomstilling ved døvblindhet - et indre arbeid over tid.

Å utvikle døvblindhet innebærer store omstillinger for både individet og omgivelsene. En skandinavisk prosjektgruppe har gjennomført en undersøkelse for å fremskaffe kunnskap om hva det vil si å bli døvblind innenfor et sosialt og psykologisk aspekt. Prosjektet har resultert i boken ”Livsomstilling ved kombineret syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet – et indre arbeid over tid”.

Fokuset har vært å kartlegge livsomstillingsprosesser i forbindelse med ervervet døvblindhet. Prosjektet bygger på fokusgruppeintervjuer med 15 personer med kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet fra de skandinaviske landene.

Livsomstilling ved døvblindhet - et indre arbeid over tid.
Livsomstilling ved døvblindhet - et indre arbeid over tid.

Sosiale og psykososiale aspekter

Teoretisk tar forfatterne utgangspunkt i en livsomstillingsmodell utarbeidet av Ann-Christine Gullacksen (“När smärtan blir en del av livet”, 1998, og “När hörseln sviktar”, 2002). Modellen er basert på teori knyttet til internasjonal forskning om sosiale og psykososiale konsekvenser for personer, som har livslang sykdom og nedsatt funksjonsevne. Modellen fokuserer i liten grad på de fysiske sider av funksjonsnedsettelsen, men mere på aspekter som opplevelse av eget selvbilde, relasjoner til nærpersoner, hvordan man fungerer i arbeidslivet, fremtidsplanlegging og sosiale aktiviteter.

Modellen benyttes til å beskrive hvordan mennesker med døvblindhet reagerer gjennom forskjellige faser, fra de første tegn på at de er rammet av sykdommen, gjennom progredierende syns- og hørselsnedsettelse, til de har lært å leve med funksjonshemningen. Et sentralt vendepunkt i prosessen er erkjennelsen av at den kombinerte syns- og hørselsnedsettelsen har konsekvenser for livssituasjonen nå – og for fremtiden. Det er først da forandringsarbeidet kan starte og man kan lære å leve et liv der man aksepterer de nye forutsetningene.

Prosjektet og bokutgivelsen ble presentert i Stockholm den 9.november 2011, og med 100 deltagere fra de skandinaviske landene og en venteliste på 20 personer er det ingen tvil om at temaet er aktuelt.

Boken utgis av Nordisk velferdssenter. Den er gratis og finnes både på dansk, svensk, norsk og engelsk. Mer informasjon og bestilling er tilgjengelig på NVC’s hjemmeside.

Prosjektgruppen består følgende personer: Ann-Christine Gullacksen (Sverige), Lena Göransson (Sverige), Gunilla Henningsen Rönnblom (Norge), Anny Koppen (Norge) og Anette Rud Jørgensen (Danmark).