Du er her: Forsiden/Aktuelt

Ny bok om CHARGE-syndrom

Boken CHARGE syndrome
Boken CHARGE syndrome

Nylig ble den første boken om CHARGE-syndrom utgitt i USA. Syndromet er en kombinasjon av spesifikke medfødte misdannelser med et meget sammensatt sykdomsbilde. Personer med CHARGE har ofte kombinert syns- og hørselshemning/døvblindhet. De fleste med CHARGE får problemer med kommunikasjon, pust, svelging, hørsel, balanse og tale.

Boken egner seg for både fagpersoner og pårørende. Den beskriver sensoriske, fysiske og atferdsmessige funn hos personer med CHARGE. Det blir forklart hvilke undersøkelser som må gjøres for å bekrefte funnene og hvordan funksjon og utvikling kan bli påvirket.

Nevropsykolog Jude Nicholas
Nevropsykolog Jude Nicholas. Foto: Kari Schjøll Brede.

Et annet smerteuttrykk

Nevropsykolog Jude Nicholas fra Regionsenter for døvblinde ved Statped Vest er medforfatter og skriver om smerter hos barn med CHARGE og nevropsykolgiske aspekter ved funksjonshemningen.

– Det har lenge vært en oppfatning om at barn med CHARGE har høy smerteterskel fordi de ikke gir uttrykk for smerte på samme måte som funksjonsfriske barn. Mye tyder imidlertid på at barn med CHARGE har et annet smerteuttrykk eller et manglende kommunikativt uttrykk for å beskrive smerte. Skader på hjernenerven knyttet til ansiktsmuskulatur kan påvirke ansiktsbevegelser, slik at barn med CHARGE har begrenset mulighet til å uttrykke smerter gjennom for eksempel ansiktsmimikk, forklarer Nicholas.

Barn med CHARGE gjennomgår gjennomsnittlig 7-8 operasjoner. Kirurgiske inngrep er gjerne forbundet med akutte smerter etter operasjon, og med ny forståelse av smerteuttrykk er det mye som taler for at barn med denne funksjonshemningen kan ha økt risiko for å utvikle kroniske smerter. Barn med CHARGE syndrom viser ofte en atferd som kan oppleves som utfordrende av omgivelsene. Opplevelsen av smerte kan være en medvirkende årsak til denne atferden.

Boken CHARGE syndrome

 

Les mer om boken CHARGE syndrome.

Les mer om CHARGE-syndrom på dovblindhet.no.