Døvblindhet og koronavirus

Nærhet til andre mennesker en nødvendig forutsetning for døvblindhet. Det krever kroppskontakt for kommunikasjon og sosial interaksjon, for å få tilgang til informasjon, samt for å kunne bevege seg fritt. Derfor blir situasjonen rundt koronavirus og covid-19 ekstra vanskelig for personer med døvblindhet.

Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor har på sin nettside publisert en gjennomgang av råd til personer med døvblinde og deres pårørende. Det er genetiker Claes Möller som har bidratt til teksten på deres hjemmeside. Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde (NKDB) har her oversatt og tilpasset artikkelen til norske forhold.

Døvblindhet er ikke en diagnose, men en funksjonshemming. Funksjonshemmingen har ofte mange bakenforliggende årsaker. De fleste av disse årsakene er syndromer, og i dag kjenner vi til mange syndromer som kan forårsake døvblindhet. Ordet syndrom betyr at mer enn ett organ i kroppen ikke fungerer perfekt, og at det har samme årsak. Lengre ned i artikkelen vil du få spesifikk informasjon rundt noen av de syndromene som personer med døvblindhet har, men først litt generell informasjon.

Våre fjernsanser er syn og hørsel, og våre nærsanser er smak, lukt og følelse. Ved døvblindhet må du bruke nærsansene mye mer enn fjernsansene. Hvis du har problemer med å se, må du se nøye, hvis du ikke hører, kan du trenge å være nærmere lydkilden. Hvis du bruker tegnspråk, kan det hende du trenger å se de på nærmere avstand, eller kanskje du bruker taktilt tegnspråk og må ta på en annen. Dette gjør at du i mange situasjoner vil være veldig nær andre mennesker eller ha kroppskontakt, og ikke kunne holde den avstanden som myndighetene tilråder. Dette kan gi noen ekstra utfordringer.

1. Hver dag får vi mye informasjon. Ofte er ikke informasjonen tilpasset personer med syns- og hørselsnedsettelse. Forsøk å få hjelp av venner, slektninger og andre som kan gi deg oppdatert informasjon gjennom telefonsamtale, sms, epost – helst hver dag.

2. Dersom du har en tolk, ledsager eller personlig assistent – sørg for å begrense antall mennesker som hjelper deg så langt det er mulig. Dersom du er forkjølet, så bør du ikke bruke tolk/ledsager. I stedet bør du sørge for at tjenestene du trenger kan ordnes uten at du selv blir med. De som er tolk/ledsager bør bruke hansker. Både du og din tolk/ledsager eller assistent må vaske hendene nøye og ofte. Dette er spesielt viktig for de som bruker taktilt tegnspråk.

3. Er du bekymret og trenger noen å spørre eller snakke med – ta kontakt med din kontaktperson i kommunen, eller med rådgiver ved NKDB.

Om du som har døvblindhet er eldre eller yngre, kan du være i risikogruppen. Derfor må du følge nøye med på hvilke råd Folkehelseinstituttet og Helsedirektoratet gir i forhold til eldre og andre som tilhører risikogruppen:

• Unngå så langt det er mulig offentlige samlinger, offentlig transport, butikker eller offentlige lokaler.

• Vær hjemme, men det er selvfølgelig ikke noe i veien for å ta en tur og oppholde seg ute i miljøer med få mennesker.

• Be om hjelp til for eksempel innkjøp av mat og andre ting som kan innebære nærkontakt med andre mennesker.

• Rådfør deg med legen din om tiltak for å redusere risikoen for å bli smittet av koronaviruset.

Vi i NKDB har full forståelse for de problemene du opplever i forbindelse med tiltakene som er innført for å bekjempe spredningen av koronaviruset og de ulempene dette medfører for deg som har spesielle behov for nærkontakt med andre mennesker. Vi vil følge med på utviklingen og oppdatere informasjonen på vår hjemmeside.

Helt til sist, en presentasjon av det som man bør tenke spesielt over ved ulike syndromer som personer med døvblindhet kan ha.

I Usher syndrom er det øyet og øret som ikke fungerer perfekt. Ingen andre organer påvirkes av Usher-genene. Du som har Usher bør være like forsiktig som alle andre i samfunnet. Du bør være ekstra påpasselig med håndhygiene ved ledsagning, mottak av assistanse og hvis taktilt tegnspråk benyttes.

Dette syndromet betyr at flere organer ikke fungerer som de skal. En person med CHARGE er veldig mottakelig for infeksjoner og har noen ganger også misdannelser i hjerte, luftveier og andre organer som kan gjøre en korona-infeksjon veldig alvorlig. Du som har CHARGE bør være mest mulig hjemme og ikke møte andre mennesker mer enn høyst nødvendig. Familien rundt en person med CHARGE bør også begrense kontakt med andre personer.

Mange organer trenger genet som ikke fungerer i Alström syndrom. Dette betyr at personer med Alström skal være ekstremt forsiktige, være hjemme inntil videre og møte så få mennesker som mulig. Personer med Alström som får forkjølelse eller annen infeksjon bør kontakte helsevesenet direkte, da en koronainfeksjon veldig raskt kan gjøre en person med Alström veldig syk.

Dette syndromet betyr at syns-, hørsels- og nerveceller er skadet. I tillegg til døvblindhet gir det også muskelsvakhet og redusert muskelmasse. Voksne mennesker med CAPOS er noen ganger rullestolbundne og trenger mye hjelp. Mennesker og familier med CAPOS  bør være hjemme, være veldig forsiktige og møte så få mennesker som mulig. Det har vist seg at CAPOS kan forverres kraftig av høy feber. Ved feber bør en person med CAPOS raskt ta feberreduserende tabletter og kontakte helsevesenet direkte.

Syndromet betyr at syns-, hørsels-, hjerne- og nerveceller er skadet. I tillegg til døvblindhet gir det også muskelsvakhet og redusert muskelmasse. Voksne mennesker med PHARC er noen ganger rullestolbundne og trenger mye hjelp. Mennesker og familier med PHARC bør være hjemme, være veldig forsiktige og møte så få mennesker som mulig.

I tillegg til ulik grad av døvblindhet, fører syndromet også til at personen har diabetes mellitus (oftest bare kalt diabetes) og diabetes insipidus, som betyr nyresvikt og mye tissing. Familier med Wolfram syndrom bør være hjemme, være veldig forsiktige og møte så få mennesker som mulig.

Dette syndromet betyr at nerveceller ikke kan ta opp vitamin B2 (Riboflavin). Det forårsaker døvblindhet, men også skade på andre nerveceller, som kan bli ytterligere skadet av en korona-infeksjon. Familier med FTU bør være hjemme, være veldig forsiktige og møte så få mennesker som mulig.

Dette syndromet betyr at syns-, hørsels-, hjerne- og nerveceller er skadet. I tillegg til døvblindhet gir det også muskelsvakhet og redusert muskelmasse. Voksne mennesker med OPA1 er noen ganger rullestolbundne og trenger mye hjelp. Mennesker og familier med OPA1 bør være hjemme, være veldig forsiktige og møte så få mennesker som mulig.

Dette syndromet betyr at syn, hørsel, hjerne, nerveceller og muskelceller er skadet. I tillegg til døvblindhet gir det også muskelsvakhet og redusert muskelmasse. Voksne med Mohr-Tranebjaerg syndrom er ofte rullestolbundne og trenger mye hjelp. Personer og familier med Mohr-Tranebjaerg bør være hjemme, være veldig forsiktige og møte så få mennesker som mulig.