Formålet er å komme i kontakt med helsepersonell, pasienter og deres familier, samt å dele ut informasjon om sentrenes ulike tjenestetilbud og landsdekkende funksjoner.
I Norge defineres en diagnose som sjelden hvis det er færre enn 500 kjente individer i landet. I rapporten fra Sintef Helse med tittelen ”Sjeldne funksjonshemninger i Norge” (2), blir det bekreftet at det lokale hjelpeapparatet, eksempelvis fastlege, helsesøster, NAV, barnehage og skole, fortsatt har begrenset kunnskap og kompetanse knyttet til små og mindre kjente diagnosegrupper. Det betyr at mange familier ofte må kjempe for å få den støtten og informasjonen de trenger om rettigheter og tiltak.
Samorganisering av sjeldensentrene
Sjeldensentrene ved Oslo universitetssykehus er samorganisert i Kvinne- og barneklinikken. Avdelingen heter Nasjonale kompetansetjenester for sjeldne diagnoser og funksjonshemninger og ble operativ fra 1. januar 2011.
– Formålet med samorganiseringen er å synliggjøre og tilgjengeliggjøre den kompetansen som finnes i dagens sjeldensentre overfor øvrig helsetjeneste og overfor brukerne. Samtidig ønsker vi å styrke kvaliteten gjennom forpliktende samarbeid, både mellom sjeldensentrene og med øvrig spesialisthelsetjeneste og å kunne gi et tilbud til flere diagnoser enn vi gjør i dag, sier klinikkleder Terje Rootwelt.