 |
| Prosjektleder Anita Woll. |
Vikitg å delta
Forsker ved Koordineringsenheten, Anita Woll, er prosjektleder for kvalitetsregisteret og leder ved Koordineringsenheten, Solveig Ervik, er prosjektansvarlig. - Registerbasert forskning kan bidra til økt kunnskap om døvblindhet, og funn fra forskningen kan gi muligheter til å forbedre tjenestene til personer med døvblindhet. Det er viktig at du som er identifisert med døvblindhet deltar, slik at vi får et så godt datagrunnlag som mulig, sier Anita Woll. Deltakelse er frivillig, og det forutsetter at deltaker skriver under på en samtykkeerklæring. De som deltar besvarer et spørreskjema. Opplysningene som legges inn og lagres i registerdatabasen er avidentifiserte, da personopplysninger blir erstattet med et løpenummer. For å kunne følge personer med døvblindhet over tid, har Datatilsynet gitt tillatelse for lagring av registerdata ut 2030.
Registerutvalget
Registerutvalget er personer som har døvblindhet/ kombinert syns- og hørselshemming på grunn av en sjelden diagnose eller tilstand. Regionsentrene for døvblinde og tolk/ledsagertjenesten i NAV sender ut invitasjon til sine brukere om å delta i registeret på vegne av Koordineringsenheten.
Styringsgruppen
En styringsgruppe er etablert for å ivareta og beskytte interessene til registeret. Styringsgruppen består av høyt kvalifiserte fagpersoner. Styringsgruppen har følgende medlemmer: leder av Foreningen NorgesDøvblinde(FNDB) Geir Jensen, leder av Landsforeningen for syns- og hørselshemmede (LSHDB) Åshild Johansen, øre-nese-hals spesialist Claes Möller, synsspesialist Randi S. Tranheim, synsspesialist Ruth Riise, genetiker Arvid Heiberg, audiopedagog Evabritt Andreassen og leder av Koordineringsenheten Solveig Ervik.
Alle registerbaserte forskningsprosjekter må støttes av styringsgruppen før formell søknad sendes inn til Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk til godkjenning.