Herr himmelblå

Portrettbilde av døvblind mann ved gul husvegg. Han har på seg en lyseblå fleecejakke og holder en blindestokk mot sin mage.
Denis Protiuc ved sitt hjem i Brønnøysund. Foto: Roy-Morten Østerbøl.

At Denis Protiuc (30) er melankolsk til sinns, er bare halve sannheten.

Da Denis vokste opp i Moldova drømte han om å bo i et trehus med mye natur rundt seg, slik han hadde opplevd hos bestemoren sin på landsbygda. I dag bor han i Brønnøysund, kystbyen helt sør i Nordland, sammen med sin kone Tanita Thomassen, i et gult trehus. Nord-Atlanteren ligger rett utenfor ytterdøra deres, kun beskyttet av et mylder med skjær, øyer og holmer. Sola stråler og det blåser friskt fra storhavet, mens Denis setter over kaffen på kjøkkenet sitt. Han har alltid ment at det feiler ham noe arvelig, siden han er i familie med flere som ser og hører dårlig.

- Men det var først her i Norge jeg fikk en ordentlig genetisk utredning. Da ble det klart at jeg har Sticklers syndrom, noe som innebærer både syns- og hørselstap. Samtidig fikk jeg forklaringen på hvorfor jeg har hatt svake netthinner og vondt i leddene mine, forteller Denis. Han ble registrert døvblind for snart to år siden, etter å ha kommet i kontakt med Regionsenteret for døvblinde i forbindelse med et ønske om å bruke tolk/ledsager. 

Språkmangfold

Døvblind mann med blindestokk og hans kone foran et gult hus.
Ektepar: Denis sammen med sin kone Tanita Thomassen, de har vært gift i sju år snart.

Denis har bodd i Brønnøysund i snart sju år og prater meget godt norsk. Han har likevel for sikkerhets skyld med seg kona si, som selv er blind, som støtte og tolk under intervjuet. Hun forteller at Denis kunne lite norsk før han fikk sitt første høreapparat så sent som i 2014. Da han hørte bedre hva som ble sagt, ble det lettere for ham å gjenta ord og lære seg dem.

- I hjemlandet mitt har vi to offisielle språk, russisk og rumensk. For meg er russisk nummer én og rumensk nummer to. Egentlig skulle det være motsatt, men mine foreldre er mer russiske. Jeg kan det kyrilliske alfabetet fra barndommen, senere har jeg lært meg det latinske også, slik at jeg kan få bokstavering på ryggen i møtesituasjoner.

Han har vært på flere kurs i haptisk kommunikasjon på Eikholt, ikke minst har han lært mye av tolkene sine. Han kan litt norsk tegnspråk, både en- og tohåndsalfabetet. Haptisk tegnspråk bruker han til å få oversikt over omgivelsene og navigering.

- Jeg bruker jevnlig tolk og ledsager, men sjelden her hjemme. Min nærmeste tolk holder til i Mosjøen, derfor bruker jeg som oftest tolk/ledsager hvis jeg skal delta på møter eller en tur på sykehuset. Annet kan være friluftsliv, og reiser med fly og tog, forklarer Denis. 

Døvblind mann med blindestokk og hans kone, står i innkjørselen til et gult hus.
Denis og Tanita bor i gamlebyen i Brønnøysund et hyggelig strøk med eldre trehusbebyggelse.

Røffe guttedager

Selv om Denis er sterkt synshemmet og mangler et øye, hadde han litt bedre syn fram til han var cirka tolv år. Synet ble svakere med alderen, og han så lite på kveldene. Hvis det var mørkt på skolen, måtte han orientere seg etter farger.

- Hvis læreren min hadde på seg en knallrød genser, kunne jeg se at hun gikk foran meg i gangen.

Han forteller videre at guttedagene var preget av flere stygge ulykker. Først fikk han fjernet grå stær med hjelp av sponsede øyeleger fra USA, en operasjon som bare forbedret synet for en kort periode. Under vilter lek som niåring, fikk han foten til en klassekamerat rett i høyre øyet. Skaden ble så stor at øyet måtte fjernes og erstattes med protese. En annen gang fikk han en sprettball i venstre øyet. Så ble stolen hans i et klasserom dratt vekk i det han skulle sette seg, slik at han slo bakhodet hardt i kanten av et bord.

- Da ble det helt mørkt…

Senere har han fått vite av øyelege og genetiker i Tromsø, at den ulykken kanskje ikke var så avgjørende. Sticklers syndrom gjør at netthinnene er meget skjøre, slik at kun et lite uhell kan ha betydning for synet.

Sangens vinger

Døvblind mann med lilla genser sitter i sin stue og spiller på en gitar.

Musikk er en sentral del av livet til Denis. Han spiller på flere instrumenter, som gitar og piano. Han synger og skriver egne låter. For snart ti år siden takket Denis ja til en forespørsel om å delta på en stor konsert. Journalist og hjelpearbeider Åsmund Brøvig hadde hørt ham opptre under en av flere turer til Moldova med kulturprosjektet Another Smiling Face, som dreide seg om å støtte barnehjem for utviklingshemmede.

- Tanita hadde fått med seg dette prosjektet gjennom internett og fikk kontakt med denne nordmannen, hvis jeg husker det riktig?

- Ja, jeg hadde lyst å hjelpe funksjonshemmede barn i andre land. Jeg fikk vite om arbeidet til Brøvig og kom i kontakt med ham. Sammen med venninna/assistenten min fikk vi en avtale med ham om å dra ned til Moldova.

Nærbilde av hender som spiller på piano.
Døvblind mann med lilla genser spiller på et opprettstående piano.
- Jeg spilte mer før, i lang periode tok jeg nesten ikke i instrumentene, fortelle Denis. Men i vinter holdt han en kafekonsert hvor han sang og spilte flere russiske og rumenske viser. Han har også vært på et omsorgshjem og spilt sin musikk. 

Møtt med bukett

Omstendighetene ville det slik at Tanita og venninna hennes måtte bo hos familien til Denis, som da bodde i hovedstaden Chişinău.

- De trengte ikke bo på noe hotell, de kunne bare være hos oss. Vi hadde god plass med tre soverom i leiligheten vår. Jeg tok imot dem på flyplassen med klem og blomster. Det var en skikkelig gentlemanspakke, og jeg presenterte meg på engelsk og russisk, humrer Denis.

- Jeg ble jo helt frelst, det var kjærlighet ved første touch, som vi pleier å si, kommenterer Tanita.

- Hun var helt sjokkert. «Hæ, hvorfor blomster? Du kjenner ikke meg, jeg skjønner ikke.» Men i Moldova er det helt naturlig at menn gir blomster til damer, det trenger ikke å være noe spesielt, det handler bare om å være hyggelig.

Stor gjestfrihet

Døvblind mann med lilla genser spiller på piano, mens hans kone i hvit genser står ved hans side og synger.
Pianoet har en sentral plassering i ekteparet Protiuc og Thomassen sitt hjem, og de spiller gjerne sammen. 

Tanita fikk en bratt læringskurve da hun kom til Moldova. Den engelske tolken som hadde blitt ordnet til henne og venninna hennes, forsvant etter et par timer. Plutselig hadde de en stor utfordring med kommunikasjon. Tanita kunne litt russisk, mens familien til Denis kunne maks tjue ord på engelsk.

- Hjemme hos Denis var de veldig flinke til å ikke skjemmes over å ikke kunne snakke med oss, hos dem var ingen overlegen noen andre, alle var på samme nivå. Vi brukte lyder da vi skulle prate om forskjellige typer kjøtt. Det ble veldig artig. Hvis det var svin til middag, så satt vi der og grynta og fikk latterkrampe. Vi måtte bare brukte de evnene vi hadde til å kommunisere, forteller Tanita.

- Selv om vi ikke fikk sagt så mange ord, følte vi virkelig det slik at vi ble tatt imot som dronninger. Vi fikk det beste rommet i leiligheten, hele familien hadde lagt seg inn på et annet rom som var mye mindre.

- Når man får gjester, vil man gi det beste til dem. Beste mat, beste opplevelser, beste alt!  

Døvblind mann med lilla genser sitter ved et piano i en stue, sammen med sin kone i hvit genser.

Tok sjansen

Fra 2009 til 2012 besøkte de bare hverandre. De ble mer og mer kjent med hverandre med tiden. Forholdet utviklet seg. De snakket en blanding av engelsk, russisk og noen få norske ord. Denis brukte lydbøker for å lære seg bedre engelsk.

- Jeg ble ikke superflink, men godt til å kommunisere uten tolk, selv om det selvfølgelig ble noen misforståelser mellom oss.

Tanita på sin side lærte seg flytende russisk i løpet av disse årene.

- Jeg merket at jeg elsket henne. Samtidig hadde jeg ingen sjans, hun var bare på besøk, jeg var fra Moldova, det var bare tull, det var bare å ignorere de følelsene.

- Mens jeg fikk høre av flere her hjemme: «Hva ser du i ham? Han kommer fra et annet land, er blind og hørselshemmet, glem ham,» forteller Tanita.

- Jeg var så trist når hun reiste og mine foreldre så det og spurte meg: «Har du sagt til henne at du elsker henne? Nei? Hvorfor er du så dum?»

- Han ringte meg en gang jeg kom til Gardermoen. Jeg hørte telefonen langt nede i veska. Hendene mine var fulle av bagasje og taxfree-varer, og jeg kunne ikke egentlig ta telefonen for jeg hadde ikke noen mobil med handsfree den gang. Da jeg fikk tatt telefonen, hørte jeg at det var Denis. Han var stille lenge, før han sa på russisk «jeg elsker deg». Jeg sto der helt sjokkert og skjønte ingenting, mens tårene mine trillet.

Denis flyttet til Norge i oktober 2012, kort tid etter giftet de seg i Brønnøysund på datoen 121212.

Døvblind mann i lilla genser, sitter tett sammen med sin kone i hvit genser i en sofa.
Tanita har lært seg russisk flytende, slik at hun kan prate med Denis på morsmålet hans, og ikke minst med svigermor på telefon. 

Dro nordover

Før Denis ble sammen med Tanita, hadde han bare vært på noen småturer i Ukraina og Romania. Første gang han reist nordover, kjørte de med bil gjennom deler av Ukraina og Tyskland, halve Sverige, gjennom Trøndelag og opp til Brønnøysund. En roadtrip som tok hele seks dager. 

- Det var også den første gangen jeg tok båt. Tredje gang jeg besøkte Tanita tok jeg fly for første gang, et lite Widerøefly ned til Oslo, da var jeg fryktelig redd. Men til vanlig trives jeg og elsker Norge, det er veldig fint her. Her er det ren luft, det lukter sjø og fisk. Folk er smilende og hyggelige. 

- Hvordan merker du forskjellen mellom å være i Norge og Moldova?

- Som jeg pleier å si, himmel og helvete. Neida, men det er veldig store kontraster, som handler både om kultur og natur. Moldova har ikke hav. Vi har en elv, men den er ikke så veldig ren. Dessverre er det mange som ikke respekterer naturen og det kastes mye søppel rundt omkring. Sommeren kan være våt og mørk for meg. Fuktig luft med mye støv. Det kan være mye ståk og støy når man bor i en høy blokk i en by med mange hundre tusen mennesker. Trafikksystemet er uoversiktlig, noe som selvfølgelig var utfordrende når jeg skulle komme meg rundt i byen.

- Hvordan holder du kontakt med familien din?

- Jeg har kjøpt brukte Iphoner til mamma, pappa og bestemor. Jeg snakker med dem nesten hver dag, noen ganger flere ganger om dagen. Som oftest via Facetime-lyd, siden internettkapasiteten ikke alltid er så god i Moldova.

Kulturkrasj

denis-4.jpg
Tanita og Denis mener at kulturelle utfordringer har styrket forholdet deres over tid. 

Den første tida var ikke bare enkel for dem. De var unge og begge funksjonshemmede, de kom fra to ulike land og kulturer. Tanita forteller om noen av misforståelsene og kulturforskjellene de opplevde i starten. Hun kunne reagere på folk lette etter ting i baggene og koffertene hennes.

- De skulle ikke stjele noe, bare låne. I Denis sin familie er det helt vanlig at alle låner alt av hverandre, mens jeg er vant til at man ikke går i andres saker.

Denis på sin side kunne reagerer på Tanita ville møte engelspråklige folk. 

- Jeg hadde behov for lengre samtaler enn bare å si Hello og sånt. Han kunne tro at jeg foretrakk noen andre fremfor ham, noe som ikke var riktig. Siden vi verken kunne se eller snakke sammen så godt, kunne slikt utvikle seg til diskusjon og krangel. 

I dag ser hun ikke bare negativt på de hendelsene, som den gang var tunge og vonde.

- I flere netter gråt jeg meg søvn. Nå tenker jeg at det vi opplevde, har gitt oss mer selvinnsikt. Vi tør å møte oss selv mye mer, tør å ta utfordringer på en annen måte, i alle fall alt som går på det mentale. Jeg syns vi har blitt veldig åpne for nye kulturer og mennesker.

Åndelig dramatikk

Portrettbilde av døvblind mann med lukkede øyne, mørkeblå bakgrunn.

Religion er et sårt tema for Denis, han er vokst opp i en slekt med sterke religiøse motsetninger og har opplevd mye forskjellig.

- Min farmor er Jehovas vitne, mormor er ortodoks kristen, så det var veldig mye krangel og drama på hver sin side. Da jeg bodde på internat var det mange sponsorer, som kom fra ulike kristne organisasjoner i USA. De kunne være alt fra baptister til pinsevenner. Alle disse kom med sine ideer og meninger, noe som ofte førte til kjipe opplevelser. Jeg har opplevd så mye rart i religiøse sammenhenger, forteller Denis og får støtte av sin kone.

- Vi skulle dra i kirka en gang, så sent som i 2016, bare for å glede bestemora til Denis som er sterkt russisk-ortodoks kristen. DA fikk jeg altså ikke jeg motta nattverd, fordi jeg tilhører den protestantiske kirka. I Moldova kan det være slik at hvis du ikke kommer til en bestemt kirke, så får du ikke hjelp…  

- Jeg er ikke ateist, jeg tror på Gud, men jeg orker ikke å tilhøre noe religiøst partikonsept lenger, sier Denis stille.

Har to sider

Portrettbilde av smilende døvblind mann, mørkeblå bakgrunn.

- Hvordan vil du beskrive deg selv?

- Huff, jeg var alltid dårlig til å beskrive meg selv på skolen, svarer Denis. Jeg er ganske melankolsk av meg, og kanskje ikke så åpen som person. Men hvis jeg møter en person flere ganger, kan jeg etter hvert begynne å spøke og sånt. Da viser jeg min andre side. Som person er jeg nok ganske forsiktig. Jeg tenker alltid på hvordan jeg formulerer meg til folk, sånn at jeg ikke sårer noen.

Vil studere

Denis går på videregående skole for tiden, en selvstudievariant. Han har tidligere tatt grunnskolen her i Norge, siden han aldri ble ordentlig ferdig med skolegangen sin i Moldova. Han vil gjerne ta videregående på tradisjonell måte, men har fått avslag. De som er over 25 år må nemlig følge regler for voksne og studere via et karrieresenter.

- Hvorfor fungerer ikke selvstudium for deg?

- Jeg har bare punktskriftbøker, en fremdriftsplan og tilgang til skoleplattform på nett. Mitt behov er større enn bare det. Jeg trenger individuelle timer med pedagogisk hjelp. Dette handler ikke bare om de fagene jeg har på skolen, det handler også om generell hjelp til IKT og dataprogrammer med grafikk og figurer. Til sammen handler det om mye mer enn det som står i punktskriftbøkene, sier Denis som gjennom hele samtalen understreker at han er veldig takknemlig for alt han har fått i Norge.

- Jeg har fått raskt tilgang til en rekke hjelpemidler, som datamaskin, flere leselister, kamera, GPS og mye mer.

Ønsker å bidra

Døvblind mann med lilla genser spiller på et opprettstående piano. Øverst på pianoet står det med store bokstaver: Hope.
- Jeg må teste ut hva jeg kan klare å gjøre. Finne ut hvilken retning som er riktig for meg, poengterer Denis.

Denis ble en stund veldig deprimert og var ikke i form til å fortsette med studiene. Han måtte ta tre måneders permisjon fra skolen, for å få kartlagt sine muligheter og rettigheter.

- Mine planer var egentlig å studere nå. Jeg må bli ferdig med videregående, og samtidig finne ut hva jeg vil studere videre. Jeg må finne ut hva som er mulig for meg, ikke bare hva jeg vil. Hva er mulig og realistisk i min situasjon? 

- Hva er din drømmejobb?

- Jeg tenker at jeg kan jobbe på en hjelpemiddelsentral, for å hjelpe andre med finne riktige hjelpemidler til dem. Hvis jeg klarer en sånn jobb da, jeg vet ikke ennå. Min drøm er å hjelpe andre folk, både i hjemlandet mitt og her i Norge. Jeg har vokst opp i en engasjert familie, spesielt min mor har vært veldig aktiv for å hjelpe andre, selv om vi hadde det veldig vanskelig.

Døvblind mann med lilla genser sitter på huk, og leker med en svart førerhund.
Da Tanita fikk seg førerhund var Denis i utgangspunktet skeptisk, nå er Igloo blitt en kjær og hjelpsom venn for ham også. 
Døvblind mann med lilla genser sitter på huk, og leker med en svart førerhund.
Igloo er førerhunden til Tanita, kona til Denis. 

Livets rett

Denis og Tanita er organisasjonsmennesker, sammen har de et brennende ønske om å hjelpe andre funksjonshemmede. De har drevet foreningen Livets rett, som ikke har noe begrensning på type funksjonshemning, på initiativnivå siden 2010. Nå ønsker de å få registrert foreningen på ordentlig måte her i Norge.

- Sammen med mine foreldre har vi samlet inn litt penger til aktiviteter for barn og unge med ulike funksjonshemminger i hjemlandet mitt. I 2014 og 2015 arrangerte vi sommerleir for funksjonshemmede barn. Vi er engasjert i flere samarbeid mellom Norge og Moldova, forteller Denis.

Går i motvind

Døvblind mann med blindestokk går med sin kone forbi et hushjørne.

På vei mot studier og jobb, har Denis havnet i en komplisert økonomisk situasjon. Han har ikke krav på stipend, uføretrygd eller arbeidsavklaringspenger (AAP).

-  For å si det kort: Jeg har ikke rett til trygd her i Norge og samtidig får jeg ikke andre ytelser, og da vet jeg ikke helt hva jeg kan gjøre. Jeg har vært i kontakt med NAV, uten at de kan gi meg mer hjelp.

Tanita forteller at Denis ble utplassert i en VTA-bedrift (varig tilrettelagt arbeid), som ikke var tilrettelagt synshemmede. En nedslående rapport derfra slo fast at han måtte ha hjelp til det meste og var arbeidsufør.

- Hvordan skulle han få vist fram ressursene sine, når ingenting var tilrettelagt for ham? Spør Tanita retorisk.

Selv om det ble konkludert med at han var ufør og ikke kunne jobbe, viste det seg at han ikke hadde rett på uføretrygd. Hvorfor? Fordi lovverket sier at man må ha vært medlem av Folketrygden i tre år før uføretidspunktet som er 16 år.

- Vi har vært i kontakt med alle våre rådgivere, jushjelpen i Tromsø, advokat i Blindeforbundet og enda flere personer og alle sier at reglene dessverre er slik. Det er bare trist.

Vurderer flytting

Døvblind mann med blindestokk og hans kone foran et gult hus.
Selv om begge trives i Brønnøysund, vurderer de flytting med tanke på større muligheter med studier og jobb.

- Hva lever du av i dag da?

- Jeg lever på Tanita, hun får uføretrygd. Pluss litt stønad. For cirka to måneder siden jeg fikk innvilget hjelpestønad, 1215 kroner per måned. Da jeg tok grunnskolen fikk jeg litt mer stipend, det har jeg ikke rett til lenger, svarer Denis.

- Vi har snakket om å flytte til Trondheim, selv om det vil bli mye dyrere for oss å leve der. Hvis vi bor i en større by, kan det gi Denis flere jobbmuligheter, påpeker Tanita. – Kanskje han kan få jobb i en virksomhet hvor det jobber andre døvblinde og synshemmede? I en større by er det kanskje muligheter for en voksen å ta videregående på vanlig måte også?

- Jeg vil si noen ord om Regionsenteret i Tromsø i denne sammenhengen. Jeg får veldig mye hjelp, spesielt for å finne mine rettigheter og muligheter. Det blir enklere å gå i motvind når man får hjelp av systemet, understreker Denis.

App-mester

Døvblind mann med lilla genser hører på sin Iphone.

På tross av bekymringer og utfordringer, er Denis offensiv men tanke på fremtiden og ny teknologi. Han følger nøye med på det som skjer i utviklingen og er spesielt opptatt av det tekniske innen tilgjengelighet. Han bruker datamaskin med tale- og skjermleser. Leselist og punktskrifttastatur er en selvfølge. Det samme med voiceover på mobilen. Han liker at nye digitale hjelpemidler samles i mobilene, og er alltid oppdatert på det nyeste på app-fronten.

- Noen apper fungerer ganske bra, andre ikke like bra. I dag finnes det så mange apper, man kan alltid finne noen alternativer til det man ønsker, sier Denis.

- Har du en yndlings-app?

- Ikke bare lett for meg å si hvilken som er min favorittapp, for jeg pleier å teste mange. Akkurat nå har jeg vel nesten 50 apper på telefonen min. Hver dag laster jeg noen nye, tester dem ut. Hvis de ikke fungerer, slett. Hvis de er irriterende, slett.

- Hos oss er det slik at hvis jeg sliter med en app eller noe annet teknisk, må jeg ofte få hjelp av han Denis, påpeker Tanita. - Og hvis han skal skrive en lengre e-post så er det jeg som hjelper ham. Jeg tror Denis passer veldig godt til å undervise eller gi kurs i smart-teknologi til andre med syns- og hørselshemmede.

Iphone med stemme-app for gitar.
Denis bruker en app på mobilen for å stemme sin gitar. 

Døvblinde må synes

Å klare seg selv enda mer, er noe Denis savner i hverdagen. Ulike situasjoner, gir forskjellige utfordringer for ham.

- Jeg kunne tenke meg å være mer uavhengig, bare det å kunne ta meg en tur på fjellet når jeg selv vil, eller kunne gå alene til jobb. Samtidig vet jeg at det er viktig å ikke bare se utfordringer, det er helt nødvendig å tenke positivt også. Jeg bruker å si dette ofte til Tanita, selv om jeg ikke er så flink å gjøre det selv.

- Hva tenker du blir viktig fremover?

- Rett og slett at samfunnet kjenner til oss døvblinde, at flest mulig kjenner til våre ulike utfordringer. Når man har utfordringer og problemer, er det lett å bli deprimert og bli lukket i seg selv. Det er sikkert ikke bare jeg som reagerer sånn. Jeg syns det er viktig man pusher seg selv litt, det er ikke sunt å være for mye alene. Å være engasjert i noe er meget viktig. Når man har interesse for noe, blir det enklere å komme gjennom de vanskelige periodene i livet.

Portrettbilde av døvblind mann ved gul husvegg. Han har på seg en lyseblå fleecejakke.

Fakta om Denis Protiuc:

  • 30 år, fra Moldova
  • Bor i Brønnøysund
  • Gift med Tanita Thomassen
  • Har Sticklers syndrom
  • Han ble registrert døvblind i 2018
  • Begge foreldrene er synshemmede, en døvblind søster med alvorlig grad av autisme
  • Musiker og låtskriver
  • Tar videregående skole 
  • Driver foreningen Livets Rett sammen med sin kone
  • Han er styremedlem i Norges Blindeforbunds ungdom, region nord

 

Fakta om Sticklers syndrom:

  • også kalt Marshall-Stickler syndrom
  • en arvelig bindevevssykdom med symptomer som vises kort tid etter fødsel
  • personer med syndromet blir født med synsvansker i form av nærsynthet og misdannelser i øyets glasslegeme
  • stor mulighet for utvikling av grønn stær og netthinneavløsning
  • medfødt ganespalte og leddproblemer er karakteristiske symptom

Video med Denis Protiuc