Krevende koronatider

Alma er medfødt døvblind og bor i Sandefjord sammen med sin familie som teller ni personer med foreldre og søsken. Hun har ingen talespråk og er elev ved Signo skole-og kompetansesenter i Andebu, du kan lese mer om henne i dette Min historie-intervjuet.

- Vi må ta enda mer ansvar for henne i disse dager. Hun liker ikke endringene som har oppstått. Du kan jo selv tenke deg hvordan det er å ikke kunne snakke i en situasjon som dette. Vi prøver så godt vi kan å gi Alma informasjon om det som skjer, selv om det naturligvis blir enorme hull, forteller hennes mor Elisabeth Skredlund.

Alternative aktiviteter: Alma ute på tur med sin far i ulendt terreng. 

Mesteparten av de vanlige aktivitetene for Alma har brått forsvunnet for henne. Hun kan ikke dra på lekeland, svømmehallen eller de mest kjente lekeplassene.  De går ikke på de samme plassene som før, de velger seg mer i ulendt terreng.

- Vi gjøre nye grep, noe som ikke bare er enkelt siden Alma er så følsom for endringer. Det blir mer tosomhet på henne, og hun merker kanskje at de rundt henne blir mer slitne.

- Hvordan ser dere at Alma påvirkes av situasjonen?

- Hun er ganske hardhendt når det er noe hun ikke forstår. Hun kan lugge og klipe oss, ikke fordi hun vil oss vondt, det blir bare så mange rutinebrudd at hun blir sliten og frustrert. Dette blir hennes måte å forteller hvordan hun har det.  Å være foreldre til en ungdom som vi kommuniserer med ved å fange opp og bekrefte kroppslige uttrykk, gjør oss sliten på en helt spesiell måte, samtidig vi får en glede som ikke kan sammenlignes med noe annet.

Den første uken med koronakrise var skolen til Alma stengt, nå er den åpen noen timer i ukedagene. Elisabeth forteller at datteren er i en del av skolen for seg selv. Personellet rundt Alma er bare med henne, ikke andre elever. Hun er på skolen fra klokka ni til halv to. Hun har sin brukerstyrte personlige assistent (BPA) like mange timer i uka som vanlig, men på andre tidspunkt.

- Min mann, Torgeir, har hjemmekontor og jobber på vanlig måte. Vi er nesten isolert i hjemmet vårt nå. Vi må være flinkest i klassen. Våre barn kan ikke være sammen med noen andre enn oss i familien. Det er veldig viktig for oss at vi ikke smitter noen, eller smitter Alma. Taxien hun bruker til og fra skolen skjønte vi fort var et usikkert kort med tanke på smitte, derfor kjører vi heller henne selv nå.

- Er dere redd?

- Jeg kjente mer engstelse når vi ikke hadde noe tilbud, da var jeg redd for at vi ikke skulle klare det. Hvordan skulle vi komme oss på beina etterpå? Jeg tror ikke folk forstår hvor intense tilstedeværelsen som kreves av oss foreldre. Vi kan ikke svikte eller bare fortelle at nå må jeg bare sove litt, lage middag og sånt.  Når du blir så sliten av barnet ditt, hvordan blir det da med kommunikasjonen? Vi gjør alt vi kan for å hjelpe henne…

Skredlund-familien bestiller sine dagligvarer fra butikk, i stedet for å handle selv. De treffer ikke andre folk enn sin egen familie. De unngår generelt områder med mye folk. De er ekstra nøye husvasken, mens håndsprit er plassert rundt omkring i huset.

- Jeg tror jeg tenker mer på myndighetenes forhåndsregler, enn hvis jeg hadde vært alene.

- Hva med de som jobber tett med Alma?

- De må bruke hendene sine på vanlig måte, og være i tett kontakt med henne. Det nytter ikke å si til Alma at hun må holde seg unna. Man må være tett på for å kunne kommunisere med henne. Sånn sett er det ingen forskjell nå, for det er slik språket hennes er. Assistentene tar imidlertid ekstra forhåndsregler, de tenker nøye gjennom hvordan de lever livene sine nå.

- Det blir en avveining mellom å gjøre alt for å kunne unngå smitte, og opprettholde noe kontakt og aktivitet. Man vil hele tiden spørre seg selv: Er det lurt å ta i mot noe tilbud nå, man kan jo aldri vite med smitte. 

Familien har gjort flere endringer i hus og hage for å tilpasse seg det nærmest isolerte liv på hjemmebane. Kontoret har blitt et treningsrom, mens spisestua er omgjort til et lekerom. En hengestol som pleide å stå ute er hentet inn. De har allerede satt opp trampolinen i hagen, som i praksis blitt en lekeplass for Alma, hvor hun også har huske og hengekøye.

- Vi har heldigvis ikke masse snø her i Sandefjord, det er helt bart ute. Jeg syns det er godt at det går mot lysere tider når vi er inne i en så spesiell situasjon som dette. For Alma er det vanskelig å forstå alle endringene som skjer for nå om dagen, samtidig slipper hun unna alle bekymringene som vi andre har for fremtiden.

Trampolinelek sammen med søsken. 

Familien Skredlund vet at livet kan snu fort, det har skjedd flere ganger før med dem. De er gode på å finne løsninger selv om ikke alt blir som forutsett. De vet hvor nødvendig det er å hjelpe og støtte hverandre.  

- Det er rart å se et helt samfunn endre seg, tidligere har vi vært alene om slike opplevelser. Vi har måttet flyttet fra hele livet vårt i Tromsø, for å kunne hjelpe Alma. Hun har hatt så dype epilepsianfall at hun har blitt lagt i narkose, forteller Elisabeth og snakker om endringssårbarhet.

- Samtidig har vi lite ”batterikapasitet” i utgangspunktet, siden vi allerede bruker veldig mye energi. Jeg er bekymret for de foreldrene som ikke har den samme hjelpen som oss, de må ha det veldig tøft nå. Man må hele tiden være aktivert med et barn som Alma, være påkoblet og tilstede på en helt annen måte enn en er det vanligvis. 

- Er det noe fint med det som skjer nå?

- Ikke for Alma, for henne er det null positivt med denne situasjonen. De andre barna derimot, de kan kjenne på en slags savn etter hverdagen, forteller Elisabeth og forklarer: 

- Tvillingsøsteren hennes sa her om dagen: ”Jeg savner skolen, klasserommet, livet mitt!”. Vi vil alle tilbake til den hverdagen som vi ellers ofte tar for gitt. Bare det å kunne få møte andre og prate, tenk å drømme om noe så vanlig. Jeg foreslo til ungene en morgen: ”Jeg skal kle meg ut som et annet menneske i dag, og så kan pappa kan kle seg ut som en dame en annen dag.”

Elisabeth Skredlund understreker viktigheten av å ta imot all hjelp som blir tilbudt i krisesituasjoner.

- Når det gjelder smittefaren stoler jeg på at skolen gjennomfører alle tiltak de kan for å stoppe spredning, men samtidig vil det alltid være risiko. Man vil gjerne klare alt selv, det er naturlig. Men vi som har muligheten, bør likevel ta i mot hjelp.

- Jeg tenker også på hva som kan skje hvis det blir ytterligere restriksjoner eller at noen rundt oss blir syke. Hva om vi ikke har mer krefter da? I det perspektivet blir det i alle fall uansvarlig å takke nei til hjelp.