Namnet PHARC er satt saman av forbokstavane til dei hovudsymptoma som er knytt til tilstanden: Polynevropati, Høyrselsnedsettelse, Ataksi, Retnitis pigmentosa og Cataract. Pasientar med denne sjukdomen har derfor samansette problem og treng oppfølging/tilpassingar for syn, høyrsel og rørsle.

Lærings- og meistringssenteret i Bergen (LMS) er ein møteplass for pasientar, deira pårørande, helsepersonell og pasientorganisasjonar. LMS jobbar for at pasientar, brukarar og pårørande skal få informasjon og kunnskap, og at dei skal få hjelp til å handtere og meistre langvarig sjukdom og endringar i helsa. 

På programmet:

  • presentasjon av Nasjonal kompetanseteneste for døvblinde
  • om PHARC v/ nevrolog Laurence Albert Bindoff
  • meistring i kvardagen ved overlege Kristin Opedal og psykologspesialist Mari Anne Eliassen
  • høyrsel ved audiofysiker Kjell Grøndahl
  • syn ved augelege Cecilie Bredrup og rådgjevar Ove Ronny Leganger i Noregs Blindeforbund
  • fysisk aktivitet ved fysioterapeut Marita Westrhem
  • kosthald ved ernæringsfysiologstudentane Mari Liltvedt Andersen og Anne Øvre
  • individuell plan og koordinator ved rådgjevar Merete Boge.

I etterkant av kurset vil Statped vest lage ei oppsummering av kurset og ein informasjonsfoldar om PHARC. Det vil òg bli planlagt eit oppfølgingskurs. For meir informasjon ta direkte kontakt med Statped vest.