Sjeldendagen er et samarbeid mellom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, Unge funksjonshemmede og Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon.
Foto av E. Borgos.
Helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol vil stå for selve åpningen av dagen. Hun er utfordret til å si noe om hvordan Sjeldenstrategien, som ble lagt fram i august 2021, skal følges opp.
Videre utover dagen vil det bli diskutert hva strategien i praksis kan bety: Hvilke muligheter og utfordringer ligger i et register for sjeldne diagnoser? Hva innebærer gode mestringstilbud til personer med sjeldne diagnoser? Hva er organisasjonene spesielt opptatt av?
Internasjonalt arrangement
Rare Disease Day, som dagen heter på engelsk, startet som et europeisk arrangement og har utviklet seg til å bli verdensomspennende med flere enn 90 deltakerland. Informasjon om sjeldendagen og markeringer i ulike land finnes på Eurordis sine sider.
Den første Sjeldendagen ble arrangert på skuddårsdagen 29. februar - den mest sjeldne dagen av alle. Siden har dagen vært markert den siste arbeidsdagen i februar. Formålet er å øke bevisstheten hos folk flest og beslutningstakere om hvordan det er å ha, og å leve med, en sjelden diagnose.
Påmelding
Her finner du påmelding til Sjeldendagen, og hele dagen blir tegnspråktolket.
Målgruppen for Sjeldendagen er mennesker med sjeldne diagnoser, forskere, helsevesenet og andre med interesse for sjeldne sykdommer.
Program
10.00. Velkommen
10.05. Åpningsinnlegg v/statsråd Ingvild Kjerkol
10.20. Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser:
• Hvorfor er sjeldenregister og medisinske kodeverk viktig for å skape bedre helsetjenester?
• Hvilke snubletråder møter vi?
Jan Frich, viseadministrerende direktør i Helse Sør-Øst
European Reference Network (ERN) og internasjonalt samarbeid - muligheter og utordringer:
• Hva har vi fått til i Norge?
Yngve Thomas Bliksrud, overlege ved Seksjon for medfødte metabolske sykdommer, OUS
Kort pause
• Hvordan lage gode mestringstilbud til personer med sjeldne diagnoser?
Siw Bratli, leder for Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse
• Hva er organisasjonene opptatt av, og hvordan kan strategien gjøre det enklere å være sjelden?
Ingrid Thunem, leder i Unge funksjonshemmede og Anette Remme, seniorrådgiver i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon
11.30 Lunsjpause
12.15 Fra strategi til mestring:
Paneldebatt om sammenhengene mellom register, internasjonalt samarbeid og mestring.
Jan Frich, Yngve Thomas Bliksrud, Ingrid Thunem, Anette Remme m.fl.
13.00 Pause
13.15 Sjeldne historier:
• Mestring på idrettsbanen gir mestring på andre arenaer:
Mads Andreassen har selv dysmeli, og jobber for at funksjonsnedsettelser ikke skal hindre barn og unge i å delta i idrett.
• Kortvokste Alexander følger skuespillerdrømmen: Samtale med
Alexander Karlsen El Younoussi om hans modige valg av yrkesvei
13.50 Avslutningsinnlegg
Sjeldenstrategien – mission impossible?
Rebecca Tvedt Skarberg, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, leder i programkomiteen for sjeldendagen
14.00 Slutt
PS. Vær obs på at det kan komme endringer i programmet.