Solide pionerer

Annenhver tirsdag kjører ekteparet Lillian og Gunvald Nordheim seks mil fra Hillesøy til Tromsø, for å spise middag med sin eldste sønn i det kommunale bofellesskapet Tind. Dette er et måltid som Eskil alltid er med å tilberede fra bunnen av. Han var den aller første som fikk sin egen leilighet på Tind i 1993, etter iherdig innsats av foreldrene. De har bestandig vært meget engasjert i sønnens livs- og boforhold. Han drar fremdeles hjem til dem en langhelg i måneden, de feirer jul og påske sammen og reiser på sommerferie hvert år.    

- Da Eskil ble født, viste det seg fort at han så og hørte lite. Han hadde grå stær og rubella syndrom. Han var handikappet. Jeg hadde fått røde hunder på overkroppen under svangerskapet. Men i all verden, vi fikk han Eskil, og han var like god som alle andre. Han ble med oss hjem med en gang, forteller Lillian mens sønnen med assistanse fra miljøarbeider Rahel Belay holder på å steke løvstekburgere på kjøkkenet sitt.   

Lillian har alltid hatt et nært forhold til sin eldste sønn Eskil, her kommuniserer de via taktilt tegnspråk. 

Etter fødselen måtte Eskil gjennom flere operasjoner, det ble tidlig klart at hadde døvblindhet, noe som forandret hele tilværelsen for ekteparet Nordheim. I ung alder og på kort tid måtte de ta stilling til flere og kompliserte spørsmål for sin førstefødte. Det var heller ikke mange tilbud for personer med syns- og hørselsnedsettelse på begynnelsen av søttitallet.

- Det eneste de hadde for døvblinde her i Nord-Norge var Trastad gård utenfor Harstad, hvor de ikke en gang hadde en felles avdeling for dem, sier Gunvald.

Hjemme på Hillesøy fikk Eskil på tross av dette barnehage- og skoletilbud tilpasset sine utfordringer. Lærerne som jobbet med ham måtte gjennomføre et eget undervisningsopplegg på Hovseter i Oslo. Fra sjuårsalderen måtte han uansett bo halve høst- og vårsemesteret på det som den gang het Hjemmet for døve i Andebu. Han pendlet til Vestfold i ti år, pluss to år til Oslo mens han hadde et eget opplegg med spesialpedagog Anne Nafstad.  

- Vi skrev til Troms fylkeskommune da Eskil gikk i syvende klasse at de måtte ha noe klart når han var ferdig nede på Andebu. Ingenting skjedde. Da måtte vi anmelde fylkeskommunen til fylkesmannen (nå statsforvalteren), minnes Gunvald.  

Far ledsager sønn inn i stua til sistnevnte. 

Engasjementet var ikke helt bortkastet, for Eskil fikk etter hvert dele en liten leilighet med ett bad sammen med en annen døvblind person. Dette samboerskapet hadde sine utfordringer.

- Han andre beboeren var veldig sterk, noe som ikke bare var enkelt. Hvis Eskil var på do og naboen også måtte på samme plass, gikk han bare inn og tok tak i nakken på Eskil og «kulte» ham ut.

- Du kan jo selv tenke deg den følelsen! tordner Lillian, mens Gunvald forteller videre. 

- Jo-jo, det var ikke noe kjære mor i den leiligheten. Han andre karen var ikke stygg med Eskil, men han krevde sin rett. Den sterkestes rett, understreker Gunvald og legger til:

- De hadde også veldig mye bra i lag de to, de var i skogen på vinteren og kappet ved, tok den med hjem og kløyvde den, solgte noe og fyrte med resten i leiligheten, forteller Gunvald, som i dag er pensjonist, etter å ha drevet et mekanisk båtverksted i en mannsalder.

- Eskil likte å være med meg på jobb, men ikke nede på selve verkstedet, der var det for mange skarpe lyder for ham. Hvis han ikke kom seg ut derfra, røska han ut høreapparatet sitt. Han likte seg bedre på kontoret mitt, hvor han hadde en egen skuffe med skruer og duppeditter.

På midten av åttitallet var foreldrene til Eskil mye i hovedstaden, hvor de jevnlig dro innom Stortinget for å diskutere med politikere om muligheten for et eget tilbud for personer med døvblindhet i Nord-Norge. Det tok åtte år fra de startet med dette arbeidet til at Eskil kunne flytte inn i leiligheten sin på Tind. Da var det ikke få ganger han hadde spist middag på stortingskantina sammen med foreldrene sine.

- Vi traff etter hvert på høyrepolitikeren Jo Benkow der nede, han falt totalt for Eskil. Benkow dro i en hel del tråder for oss, han. Fylkeshelsesjef Finn Bye hadde en førstesekretær som også var veldig kunnskapsrik. Heldigvis fikk vi hun på vårt parti, ellers tror jeg ikke at vi hadde fått i stand bofellesskapet vi har i Tromsø, forklarer Gunvald.

Både han og kona er meget klar på betydningen av å bygge kunnskap og nettverk når man har et barn med komplekse utfordringer. 

Med årene ble foreldrene til Eskil kjent med hele døvblindemiljøet i Norden. Spesielt den danske spesialpedagogen Kurt Vinterhøj ble viktig for dem. De fikk ham til Tromsø sånn at han kunne forelese for politikere, byråkrater og helsepersonell. 

- Han fortalte om nødvendigheten av et tilbud som vi har på Tind i dag. Tre ganger hadde vi ham her oppe. Finn Bye spurte meg: Hvem som har fått ham opp hit? Nei, sa jeg, det har jeg kosta. Vinterhøj skulle ikke ha noe, han hadde sin faste lønn. Da fikk jeg refundert pengene for reise og opphold av fylket, beretter Gunvald.

- Vi fikk oppretta et nettverk som var større enn stort. Ho Randi Sørlie, som tidligere var rådgiver på Regionsenteret for døvblinde, var med oss på ulike møter og grupper. Vi fikk etter hvert et veldig tett nordisk samarbeid i døvblindemiljøet, hvor både Finland, Sverige og Danmark var med. Dette styrket oss.

I dag er dette samarbeidet ikke like sterkt, av ulike grunner, noe som ekteparet Nordheim syns er trist og vemodig.

Gunvald forklarer Eskil med hjelp av taktilt tegnspråk at miljøarbeider Rahel Belay har kommet og at det nærmer seg tid for å lage middag. 

Eskil fikk sine første høreapparat i elleveårsalderen mens de var i Oslo. Det var en diger metallkasse som lå på brystet hans, uten noen form for opplæring og som måtte stå på akkurat én styrke. Den gangen satt han i en trille, på grunn av hoftefeil og fordi det ofte ble en del gåing i hovedstaden.

- På vei ned til Stortinget en dag oppdaget vi at øyenbrynene hans var halvveis oppe i panna. Lydstyrken fra apparatet var et sjokk for ham. Da måtte vi ta grep og si at det ikke kunne være sånn, forteller Gunvald, som selv begynte å lytte til sønnens høreapparat. Han oppdaget blant annet at apparatet tok inn elektrostøy fra trafikken.

- Dette er jo sånne ting som profesjonelle audiografer kan stille inn på og ta bort. Nå har han høreapparat med sånt lydopplegg med ti knepp, i stedet for skruing som var vanlig før. Pluss programvare, som jeg sagt at de må få fjernet, slik at han kan takle apparatet ordentlig.

- Vi har god forbindelse med de som jobber med Eskil, men det er ikke alltid de tenker på hva som er funksjonelt og ikke. Som oftest er de veldig flinke, understreker Lillian. 

For fem år siden fikk Eskil cochleaimplantat (CI), noe som Lillian og Gunvald beskriver som en revolusjon for sønnen sin.

- Han ble en helt annen person. Nå hører han at du er der og jeg er her. Tidligere var han stort sett «alene», hvis han ikke nådde fysisk dem som var i nærheten. Han pleide ofte å stille lyden helt ned på høreapparatene sine, for å unngå skarpe lyder som høye rop og trafikkstøy.

- Hvorfor fikk ikke Eskil CI tidligere?

- Vi var vel ikke så informert om hva CI var for noe, og vi hadde brent oss grundig på noen amerikanske linser da han var liten. Så fikk vi komme ned til St. Olav, hvor vi møtte dyktige folk som tok seg god tid til å prate med oss. De fortalte om både fordeler og ulemper med CI, ikke minst hva de mente at Eskil kunne oppnå med å få dette implantatet.

- Hvordan merker dere nytten av CI?

- Vi merker det når vi er i lag. Vi er en ganske stor familie, som ofte spiser sammen hjemme på Hillesøy. Når vi sitter ute har vi rosebusker rett ved oss og vi oppdaget fort at Eskil hørte fuglelyder. Han hører måsen også, vi har jo havet rett utafor, knappe tjue meter nedenfor huset. På veien kjører det biler, og folk går der og prater. Alt dette får han med seg nå, han snur seg rundt etter lydene, det gjorde han ikke før.

Mijøarbeider Rahel Belay veilder Eskil med middagsforberedelser, her har de hentet diverse ingredienser på bofellskapets felleskjøkken. 

På kjøkkenet er Eskil og Rahel godt i gang med å lage saus og salat til middagen. Eskil blir beskrevet som sosial og tålmodig. En som liker å gå på restaurant, spise og ha det godt med kjente rundt seg. Han har like fullt hatt tunge perioder med utagering.

- Du vet, når du ikke kan prate, da kan du ikke fortelle om du har vondt i tennene eller om det er noe annet som plager deg. Derfor handler det om å opparbeide seg et godt forhold til helsepersonell, slik at de får undersøkt ham ordentlig. Nå er vi fire ganger i året hos tannlege og tannpleier, forteller Gunnvald. 

- Som regel følger vi ham til alt av leger, for å gi ham den tryggheta han trenger, sier Lillian.

- Hva vil dere si at dere har lært av Eskil? 

- Åh, det er så mye! Hvis vi skal fortelle alt da må vi sitte her til det blir natt. Det viktigste er kanskje tålmodighet. Det å forstå andre, å skjønne at alle ikke er A4-mennesker. Vi har møtt masse flotte folk gjennom han Eskil.

Pommes frites hører med til en middag med løvstekburgere. 

I mars kom koronapandemien og alt ble stengt ned. Det fikk konsekvenser for hele samfunnet, også for beboerne på Tind.

- Før pandemien brøt løs hadde de hytta, de hadde ridning, de var ute på kafe og restaurant, de dro på Tromsøbadet og var jevnlig på Klubben (et kommunalt ukentlig tilbud på Alfheim aktivitetshus, red.anm.). Alt dette forsvant brått på noen få dager, forteller Gunvald.

Foreldrene fikk ikke komme inn til sønnen i begynnelsen. De syntes situasjonen var meget vanskelig.

- Vi ringte inn og fikk høre ham, han oia-seg og klaga og sånt. Vi sa ifra hva vi mente om saken til de ansatte. Til slutt satte vi foten ned. Vi gjør de tiltakene som dere gjør, og vi skal inn her. Vi kom hit og var sammen med han Eskil.

- Var han for det meste her i leiligheten da?

- Ja-ja, i begynnelsen fikk han ikke gå ut til de andre. Han måtte bare være her inne i leiligheten. Fellesarealet var stengt, det var jo sånne strenge restriksjoner. Men folk må jo begynne å bruke hodet lite grann, det ble noen fighter. Eskil har mista alt, alt. Han er ikke vant med å være så mye alene, han er så sosial. Nå er de som arbeider sammen med Eskil tilbake. Vi får være her, men vi får ikke ta på de andre beboerne eller de ansatte. Det er nå helt greit.

Gunvald og Eskil har tatt plass ved spisebordet. På menyen står det løvstekburger med frisk ruccolasalat, pommes frites og bearnaisesaus. 

Sett bort fra alt koronapandemien har bragt med seg, er ekteparet fornøyd med sønnens tilbud på Tind. De savner riktignok bofellesskapets gymsal og et svømmebasseng som nå er stengt.

- Tidligere hadde vi bursdager, julebord, 17. mai-tilstelning og alt sånt i gymsalen. Den ble bygd så stor for å kunne ha festlige lag for hele institusjonen. Svømmehallen ble også stengt for to-tre år siden, forteller Gunvald.

- Hvorfor?

- Alt og alle ble invitert til å bruke bassenget. Konsekvensen ble at rensesystemet i bassenget ikke klarte å ta unna alt av skitt. Så kom fylkeslegen og stengte ned bassenget for det var så urenslig. Jeg tror det skyldes at de åpnet opp for så mange.

- Vi har ikke kjempet for dette bare for han Eskil, men alle som har behov for disse tilbudene. Alle savner jo det at man kan møtes og ha det litt morsomt i lag. Man utvikler seg ikke bare ved å gå på tur, påpeker Lillian.

- De hadde et kjempeflott boblebad her på Gimle som de fikk av Lions. Eskil likte det veldig godt. Men det er også nedtappa … Det er bare så trist, for sånne karer som Eskil går ofte rundt med muskelplager og har vanskeligheter med å gå, stå og sitte. Da er sånne bad helt topp. Heldigvis for Eskil sin del har han tilgang på fysioterapi, siden han går så mye. Men hva med de andre stakkarene som har det veldig vondt?

Det kommunale bofellesskapet Tind ligger på Gimle i Tromsø. 

I tilværelsen som pensjonister har Lillian og Gunvald mer tid, men mindre energi. En dag vil kanskje komme hvor Eskil ikke har dem lenger. De har pratet om dette.

- Begge brødrene hans sier at vi ikke skal være redd for å gå bort. De har sine egne familier nå, men de vil fortsette med å hjelpe han Eskil, det er vi trygge på.

- Hvilke råd vil dere gi til unge foreldre i dag som får et barn med medfødt døvblindhet?

- De kan spare seg mye hvis de skaffer seg faglig kompetanse med en gang, før de begynner å jobbe for mye. Det første du brenner deg opp på, er å få gehør for det du vil og mener. Hadde ikke jeg tatt kontakt med Kurt Vinterhøj og fått han opp hit for å forelese, tror jeg neppe at vi hadde sittet her i dag. I foredragene sine anbefalte han alltid at vi burde reise rundt å besøke de andre nordiske institusjonene, vi måtte ikke tro at alt bare var rosenrødt rundt omkring. 

Hjemme hos Eskil har det blitt tid for middag: Løvstek med pommes frites, ruccolasalat og bearnaisesaus. Familien samles rundt kjøkkenbordet og praten dreies inn mot året sommerferie. Tidligere hadde de campingvogn, den er nå byttet ut med en bobil.

- Han Eskil er ikke introdusert for den ennå, men han skal på ferie med den.

- Hvor skal dere kjøre?

- Vi bare setter oss i bilen og kjører. Vi planlegger aldri noe, det får komme som det kommer. Eskil liker å kjøre bil. Aller helst vil han sitte fremme sammen med faren, selv om han ikke ser så mye. Han liker å kjenne på kreftene i bilen, forteller Lillian.

- Ja, og da kan han styre vinduene opp og ned, slik det passer han, fastslår Gunvald.

• Fra Hillesøy i Troms
• Født i 1970 med rubella syndrom
• Tidlig identifisert som medfødt døvblindhet
• Bor i Tromsø i det kommunale bofellesskapet Tind
• Pendlet til Hjemmet for døve i Andebu og Skådalen skole for døvblindefødte i barne- og ungdomstiden
• Har to yngre brødre
• Kommuniserer med taktile tegn
• Avhengig av folk som kan prate med ham på tegnspråk
• Fikk cochleaimplantat for fem år siden
• Brukte briller og høreapparat da han var yngre