Kampen for det meste

Mor og far står bak deres datter i rullestol, hun har CHARGE syndrom og de er i hennes egen stue.
Victoria Elise Mo sammen med sine foreldre i hennes egen bolig. Foto: Roy-Morten Østerbøl.

For 22 år siden ble Ole Willy Mo og Anne Marit Hagensen foreldre til Victoria. Hun var døvblind med CHARGE syndrom og det forandret alt for dem.  

- De første sju årene med Victoria var veldig tøffe, forteller pappa Ole Willy.

Han sitter sammen med kona si Anne Marit hjemme i stua deres på Moen i Målselv. Ute er det høst og kjølig regn i lufta. Bak store furutrær kan vi skimte og høre fly som letter og lander på Bardufoss lufthavn. Victoria bor ikke hjemme lenger, hun flyttet inn i en egen omsorgsbolig for to år siden. Ekteparet forteller lavmælt om den dramatiske starten for deres yngste datter.

- Vi kunne ingenting om døvblindhet før vi fikk Victoria, sier Ole Willy. - Jeg visste at mamma var med i Blindeforbundet, det var det eneste. Med årene har vi fått lest mye, forska masse på henne og lært en hel del om ernæring.

- Vi var tre par som ganske tett fikk unge med samme diagnose i Nord-Norge. Dem har vi kontakt med fremdeles, forteller Anne Marit. 

Da Victoria kom til verden med keisersnitt ved UNN i Tromsø, viste det seg at hun hadde hjertefeil og tarmene lå utenfor kroppen hennes. Hun hadde misdannelser i ører, øyne og lungene. Legene konstaterte fort at hun var medfødt døvblind og hadde CHARGE syndrom. Noen dager etter fødselen ble hun sendt til St. Olav i Trondheim.

- Vi ble der nede ganske lenge. De oppdaga noe nytt med henne hele tida, vi slutta jo å få sjokk etter hvert. All mat hun fikk i seg gikk ned i lungene, for hun hadde en kanal som gikk fra spiserøret og inn i lungene, forklarer Ole Willy.

Hendene til far og datter møtes, lengre fremme synes mor.

Flere operasjoner

Tilbake i Tromsø tok det ikke lang tid før Victoria ble dårligere og hun ble sendt til Rikshospitalet i Oslo for hjerteoperasjon. Det ble et vellykket inngrep. Ett år senere ble hun operert for leppe-kjeve-ganespalte, da gikk det ikke like bra.

- Hun fikk en infeksjon i etterkant av operasjonen, som resulterte i hjertestans og hjerneskade, med påfølgende cerebral parese (CP). Hadde det ikke vært for den operasjonen, kunne hun kanskje ha gått i dag, men det vet vi ikke sikkert, påpeker Ole Willy og forteller videre:

- I ett år lå hun bare i skade og lidelse. Det var mye jobb med henne da, hun plagdes veldig med lungene sine og kasta opp hele tiden. Hun opplevde ofte luftstans og lungebetennelser. Vi måtte hele tiden passe på, suge henne for slim i luftveiene og styre.

- Hun fikk mat gjennom en sonde i nesen, den hadde hun de første fem årene. De torde ikke å operere henne for de skulle sette inn en sånn gastrostomiknapp på magen hennes, sier Anne Marit.

Da Victoria var seks år ble hun hofteoperert, siden den ene hoftekulen hennes sto i fare for å skli ut. Hun var uheldig og ble liggende i sprikgips i et halvt år, mot normalt tre måneder. Etter dette har det ikke vært flere store inngrep, kun noen mindre tannoperasjoner.

Valgte å flytte

Ektepar, han i svart t-skjort og hun i blå skjorte, sitter sammen i grå skinnsofa.

- Vi bodde ikke her på den tida, da bodde vi nede i Malangen. Vi ble nødt til å flytte oppover hit i 2001, det ble for langt å kjøre frem og tilbake hele tiden, forteller Anne Marit.

Målselv ligger i indre Troms, landskapet er typisk innlands med mye barskog og ei stor elv. Selv om det ikke er snakk om så mange mil, er kontrasten stor til Malangen, hvor det er høye, skarpe fjell og sjøen rett inn fra vest. Ekteparet drar på det når de blir spurt om de synes det var greit å flytte.

- Alt ble så tungvint med Victoria der nede, her er vi nærmere lege og sentrum. Jeg er ikke så glad i denne skogen rundt meg. Vi hadde jo en helt annen utsikt der vi bodde før, forklarer Ole Willy. 

- Vi så havet da, sier Anne Marit.

Jeg med CHARGE syndrom sitter i rullestol i sin egen stue. Hun er medfødt døvblind.

Grei støtte i begynnelsen

Ekteparet forteller om en tid med Victoria hvor noe fungerte bra, mens en hel del annet aldri kom helt på plass. Regionsenteret for døvblinde bidro raskt med kurs, veiledning og hjemmebesøk for hele familien.   

- Vi hadde stort utbytte av flere familiesamlinger, for det dette med sykt barn og søsken er ikke alltid bare enkelt. Hver gang vi var på sykehuset i Tromsø besøkte vi regionsenteret. Vi drakk kaffe og fikk pratet mye med flinke folk.

Habiliteringen i Målselv kommune sto også på for dem de første årene:

- Victoria kom ikke hjem fra sykehuset før de hadde vært å sjekka alt mulig. PP-tjenesten var dyktige. De hadde gamle damer som kunne hver krok av norsk lov. Jeg husker ei som alltid satt med den norske lovboka i fanget. Hun kunne alle lovene. Hun var kjempedyktig og fikk i gjennom alt. I dag er det mer sånn at ingen tar ansvar for noen ting. Men det er jo sikkert forskjell fra plass til plass, fra kommune til kommune, sier Ole Willy.

Mangel på avlastning

Far hjelper datter i rullestol med hennes Ipad. Ole Willy gjør klar ipadden til Victoria, som hun bruker mye til å se på bilder og videoer. 

Etter hvert kom Ole Willy og Anne Marit til et punkt hvor de trengte mer avlastning. De jobbet nærmest døgnet rundt og var i ferd med å slite seg fullstendig ut. Deres utfordring var at nesten ingen torde å ha Victoria siden hun hadde så mange plager.

- De første årene var det folk som hjalp oss med å passe henne, sånn at vi fikk sove. Etter hun begynte i barnehage, hadde vi ikke noen. Når vi kom hjem fra jobb måtte vi passe på henne hele tiden, det var mye styr når hun skulle i barnehagen og hjem igjen. Det var mating og hun kastet opp, så var det suging av slim og sett inn de sondene i nesa og alt der. Oppkast og lungeproblemer er noe som følger med CHARGE syndrom. Ho kasta opp i sju år, forteller Ole Willy og fortsetter:

- Det fantes ikke noen form for avlastningstilbud i Målselv kommune, ingenting. Joda, de var veldig behjelpelig med å få til ting og tang, men det var også et problem at hun var så ofte på sykehus de to første årene. Vi fikk et voldsomt styr med å omplassere de andre ungene hos besteforeldre og andre slektninger. Det ble for mye, vi så at det slet på dem.

Fikk til et opplegg

Etter hvert fikk de ordnet et opplegg med søstera til Ole Willy, slik at hun kunne trå til hvis det skjedde noe og de måtte på kort varsel dra til sykehuset i Tromsø. Hun hadde også Victoria annenhver helg i flere år.

- Så fungerte det bra når hun gikk på skole til hun begynte på videregående, fra da av synes jeg ikke at noe mer fungerte, mener Ole Willy.

- Egentlig har hun fungert bra helsemessig siden skoletida. Vi merka at hun sov mer etter hun ble sju-åtte år, noe som stemmer bra med det vi har lest om CHARGE syndrom, legger Anne Marit til. 

Slet seg ut

victoria-31.jpg- Vi ser det lett på responsen hennes hvis det er et bilde som interesser henne. Da bruker hun kroppsspråket mye. Hvis det er noe ikke hun vil, bare skyver hun det vekk, forteller Ole Willy.

Ole Willy gikk «all in» og ville gjøre mest mulig selv for datteren sin. Han leste masse og begynte på vernepleierutdannelse for å få mer innblikk i tilstanden hennes. Alt i alt ble det for mye, han måtte slutte i jobben sin som anleggsarbeider og ble sjukemeldt i flere år.

- Jeg trodde jeg skulle klare det her, ikke sant? Etter sju-åtte år så sa det stopp. Legen sa til meg at jeg ikke kunne jobbe 24 timer med Victoria, og samtidig studere og ha fulltidsjobb, forteller Ole Willy, som i dag jobber førti prosent i Målselv kommune.

- Jeg husker at jeg satt på verandaen og tenkte: «Skal det være sånn her resten av livet?» Det ble nå heldigvis ikke sånn.

- Hva forandret situasjonen?

- Nei, det at hun ble bedre, at hun vokste av seg en del av problemene. Det var mange ting som spilte inn, spesielt dette med maten. På sykehuset sa de noe, andre mente noen annet. Hun fikk vel egentlig for mye mat presset i seg. Hun ble matet med en maskin som gikk på ei pumpe. Vi kutta ut det der og gav henne bare vanlige måltid. Vi økte litt og litt, så hva som skjedde, justerte og sånn fant vi ut at hva hun tålte og ikke tålte. Da slutta hun å kaste opp maten.

- Tilstanden hennes ble også bedre etter at hun fikk den knappen på magen, påpeker Anne Marit.

Kvinne kommuniserer ved tegnspråk sammen med sin datter, som sitter i rullestolMor og datter bruker tegnspråk til å kommunisere med hverandre, men familien skulle gjerne hatt mer oppfølgning på tegnspråk.  

Ta imot hjelp

Ole Willy og Anne Marit har vært på flere kurs og seminarer, hvor de har delt sine tanker og erfaringer med å få et barn med medfødt døvblindhet. De har noen helt klare råd: Først og fremst handler det om å ta imot den hjelpa man blir tilbudt, og helst litt mer. 

- Man skal tross alt ta vare på seg selv opp i alt det her. Aller helst bør man få litt ferie for seg selv, noe vi aldri klarte ordentlig. Hold kontakt med vennene dine. Du må ikke tenke på å klare alt selv, du gjør ikke det!

Datter sitter mellom mor og far i en sofa.  

- Begynn tidlig med å planlegge ting. Vi kom raskt i kontakt med regionsenteret, sånt er viktig, forklarer Anne Marit og ser på mannen sin.

- Du får ikke gjort noe, alt blir bare liggende. Først nå har vi begynt å pusse opp i huset vårt. De første årene Victoria bodde for seg selv, gadd jeg ingenting. Jeg bare la meg ned på sofaen. Jeg var så sliten, selv om jeg tenkte at nå har hun endelig flytta ut, nå kan jeg få gjort noe. Jeg hadde brukt så mye energi …

Noe hele tiden

Fra Victoria var rundt 12 år, begynte de å dra jevnlig ned til Signo skole- og kompetansesenter på Andebu. De kom blant annet i gang med tegnspråkopplæring sammen. I en periode var de der cirka fire ganger i året, helt til Victoria startet på videregående skole.

- Da ble vi nektet flybilletter og oppholdet der nede. Det ble påstått at de hadde bedre opplæring på tegnspråk enn Signo. Jeg vet ikke hvordan det ble tenkt egentlig, for det var ingen hos dem som kunne tegnspråk, forteller Ole Willy.

- Alt dette er fylkeskommunalt, men jeg orket ikke mer, for det verste med unger som er syk, er å sitte og skrive på søknader, anker og alt sånt. Det er noe hele tiden.

Mann står oppreist i yttergang og ser på kamera, mens hans datter i rullestol er på vei inn i gangen fra stua si.

På videregående opplevde de også forandringer og motstand i forbindelse med Victorias transportbehov.

- Da hun var liten, kjørte vi selv med henne hjemmefra, for da hadde vi en avtale med busselskapet. Ikke sånn at vi tjente noen penger på det, men det var tilpasset jobbene våre og hun slapp å ta drosje hit og dit. På videregående ble det annerledes, selv om hun var avhengig av drosje. På tross av mye surr, fikk hun heldigvis drosje til slutt, konstaterer Ole Willy.  

- NAV og trygdekontoret har ikke bare vært enkelt, det kan jeg bare si deg. Før hadde man en person man hadde personlig kontakt med, og det fungerte en stund. Nå kommer du ikke inn på NAV lenger, du må nesten bryte deg inn. Jeg har heldigvis ikke så mye med dem å gjøre lenger. 

Mann ledsager sin datter i rullestol gjennom stue.

Ville gjort annerledes

- Hva ville dere gjort i dag, hvis dere kunne gjort ting på nytt igjen?

- Jeg tror vi hadde dratt ned til Signo og latt Victoria gå på skole der nede. De har mye bedre kompetanse der, og da hadde vi ikke trengt å slite så mye med kommunikasjon, som er veldig viktig for henne. Det er liksom sånn at kommunene utdanner folk, ikke sant. Problemet er bare det at de ansatte ikke følger Victoria. De gjorde det før, men ikke nå lenger. Hvis de hadde fått følge henne videre oppover i skolesystemet, ville det ikke blitt så mange problemer. Noen ansatte har vært stabile, men alt for få, etter min mening, svarer Ole Willy og fortsetter:

- For å si noe om hva som ville vært annerledes i dag, det ville ikke blitt noe av den gane- og spalteoperasjonen. Man trodde blindt på de legene, vet du. Hun hadde ikke trengt å ta den operasjonen før hun var i femårsalderen.

- De fleste stoler på legene sine da.

- Ja, men det er sånne ting som har lært meg å tenke meg om to ganger. Hvis det ikke er nødvendig, så trenger hun ikke å gjøre det.

Ny fase

Jente med CHARGE syndrom sitter i rullestol i sin egen stue. Hun holder høyre hånd mot munnen sin.

Victoria bor for tiden i en tomannsbolig, hvor hun har sin egen leilighet. Hun deler vaktrom og fellesrom sammen med en annen beboer. På dagtid har hun egne assistenter som går i turnus hos henne, mens hun deler nattevakt med naboen sin. Bare noen få av assistentene kan mye tegnspråk, ifølge foreldrene.

- Jeg vil at hun skal ha folk rundt seg som kan skikkelig tegnspråk, slik at hun kan videreutvikle seg språklig. Jeg skjønner at nattevakta ikke trenger å kunne så mye tegnspråk, men for de andre hadde det kanskje hjulpet litt med noen kurs, det trenger ikke alltid være så kjempeavansert, mener Ole Willy og påpeker:

- Hun har krav på å ha et team rundt seg. Alt dette skulle vært ordnet før hun flyttet opp i leiligheten sin. I stedet ble det inn der i full fart, siden en leilighet ble ledig. Jeg syns det ble alt for dårlig planlegging med hvilke folk som skulle være rundt henne. Alt gikk så fort.

Victoria er hjemme tre dager i måneden, en langhelg fra fredag til søndag. De siste tre årene før hun fikk egen leilighet, vekslet hun med å være en uke på avlastning og en uke hjemme, slik at hun tilpasset seg over tid å ikke bo hjemme. For tiden består Victorias timeplan av et dagtilbud med forskjellige gjøremål. På mandager er det for eksempel svømming, mens på torsdagene er hun med på klubb. Da er det mat og underholdning sammen med andre i et felleshus.

- Jeg syns de har vært alt for sein i år med å få i orden et ordentlig tilbud til henne, da de visste at hun skulle slutte på skolen. Hun er i en ny fase nå, sier Ole Willy.

Jente med CHARGE syndrom sitter foran Ipadden sin, som er festet til et stativ på et bord.I 2020 flytter Victoria, etter planen inn i en ny bolig, hvor det vil være atten boenheter til sammen.

Innkalt på sesjon

Tilværelsen for foreldrene til ei jente med medfødt døvblindhet kan noen ganger være rimelig absurd, som den gangen Victoria fikk brev fra Forsvaret med beskjed om å møtte opp på sesjon.

- Jeg sa at hun var døvblind og ikke hadde noe der å gjøre. Men nei, det var ikke så enkelt. Jeg ble altså nødt til å få ordnet med legeerklæring fra UNN, fastlegen og fysioterapeuten hennes. De trua jo med å komme og hente henne. Jeg svarte ikke på det, for jeg syntes det ble for dumt.

- Vi skulle bare ha møtt opp på den sesjonen, som de sa til oss på regionsenteret, da hadde vi sluppet alt dette tøvet, sier Anne Marit.

Elsker masker og Karl & Co

Victoria er et rutinemenneske. Hun elsker for eksempel å se på Karl & Co og kan nesten alt utenat, ifølge foreldrene. De har kjøpt hele serien på DVD, som består av flere hundre episoder til sammen. 

- Hun kan sitte med armen og kommandere foran TVen på hva hun ville se av Karl & Co. Og alt må gjøres i rett rekkefølge. Hun sitter og ser helt inn i skjermen. Noe annet hun elsker, er skumle masker. Jeg vet ikke helt hvorfor vi begynte med det, men hun syns det er kjempegøy, sier Ole Willy. 

Mann med skummel maske sitter på huk, og kommuniserer ved tegnspråk sammen med sin datter, som har CHARGE syndrom og sitter i rullestol. Mann med skummel maske sitter på huk, mens hans datter i rullestol kjenner på masken.Mann sitter på huk ved sin datter i rullestol, som akkurat har dratt av ham en skummel maske.Mann sitter på huk og ser på sin datter, som sitter i rullestol og har på seg rosa genser.Maskelek: Å leke og tulle med masker er en aktivitet som far og datter har stor glede av å gjøre sammen.

- Victoria er meget opptatt av orden og ryddighet. Hvis det står ei vase på bordet eller duker som hun ikke liker, da rykker hun dem fort vekk. Hun er veldig lærenem, på skolen lærte hun seg å slå på og av lysene. Hun går ikke ut av huset uten at lysene er slått av, hun er veldig påpasselig med sånt. Så elsker hun se folk arbeide, da ler hun godt.

Mer svømming

- Hva kunne dere ønske dere, fra øverste hylle, som tilbud til Victoria?

- Jeg ser at svømmetreningen er veldig viktig for henne. Hun skulle hatt svømming minst to ganger i uka. Det har vært et styr med svømminga, helt siden hun begynte på videregående. Det er ressurser det er snakk om, forteller Ole Willy. 

- Kommunen må spare på noe hele tiden, påpeker Anne Marit.

- Det bryr jeg meg ikke om, sier Ole Willy. Svømmingene er en av grunnene til at hun holder seg funksjonell. Hun elsker å være i vatn.

Språklig videreutvikling

Far kommuniserer med tegnspråk sammen med sin datter. Hun sitter i rullestol og de er hjemme i hennes egen stue.

Kommunikasjonen med Victoria foregår via tegn og bilder. Man må kjenne henne veldig godt for å skjønne språket hennes ordentlig, siden mange av tegnene hun bruker er situasjonsbetinget. Hun bruker mye ipadden sin og en spesiallaget bildelist i gangen, for å få med seg hva som skal skje i løpet av en dag.

- Jeg begynte tidlig å ta bilder av hus og bensinstasjoner, for å kunne forklare henne hvor vi skulle og sånt. En gang skulle vi på ferie til Trondheim, hun var vel cirka seks-syv år. Vi hadde nesten kommet til Narvik da hun ble så sint. Hvorfor? Vi tror det handlet om at hun var vant til å kjøre hjemmefra og til Tromsø, som er en distanse på tolv mil. Turen til Narvik var lengre og det likte hun ikke, forteller Ole Willy.

- Vi syns også at det er veldig viktig at hun får videreutvikla språket sitt. For hjemme hos oss er det mye det samme hele tiden. Det blir lite med videreutvikling. Vi kan ikke belage oss på at det bare er en ansatt som kan tegnspråk i omsorgsboligen, det er for dårlig.

Jente i rullestol har besøk av sine foreldre. De sitter sammen rundt et stuebord og blar i gjennom et rødt fotoalbum.Å bla i fotoalbum er noe Victoria alltid har likt å gjøre. Foreldrene har tatt mye bilder og videoer av henne fra hun var ei lita jente.

Ting tar tid

- Hva tenker dere om fremtida til Victoria?

- Hvis jeg ikke tenker for mye på det, så går det bra. Når alt fungerer, da har jeg det godt. Jeg har blitt sånn i kroppen at jeg ikke tåler motstand når det gjelder henne. Jeg blir så irritert at jeg kan våkne midt på natta og bare bli liggende å tenke… Man blir sliten i hodet av å slåss mot systemet hele tiden, svarer Ole Willy.

Far peker på et foto på en bildelist, mens datter i rullestol ser på.

Kvinne i blå kjole viser fram en foto-list som henger i en gang. En korktavle med en rekke papirer henger over listen. Bildelisten i gangen til Victoria er et nyttig verktøy for henne å holde seg oppdatert på hva hun skal gjøre i løpet av en dag. Ikke minst gir det henne en oversikt over hvem hun skal møte av ansatte, familie eller venner.  

- Hun har det bra der hun er nå, legger Anne Marit til og forteller: - I januar 2020 flytter Victoria inn i et nytt bygg, med atten leiligheter til sammen. Mange av beboerne er ganske oppgående og klarer seg selv med noe tilsyn. De får en kjempestor fellesstue tilpasset for rullestolbrukere, hun vil da være i et enda større fellesskap.

- Dette skulle egentlig være klart i 2012, påpeker Ole Willy. - De har starta med tomta nå, det er bra.

Ønsker en KOMP

Mann geleider sin datter i rullestol, gjennom hennes egen stue. Tven hennes står på i bakgrunnen.

Foreldrene til Victoria beskriver ei ung dame som er veldig glad i TV og Ipad, bilder og video. Hun ser ofte på film av seg selv, siden hun har blitt filmet mye fra hun var liten jente. Jeg lurer på hva de tenker om teknologi og livet til Victoria fremover. 

- Man har tegnspråk-apper, man har alt i dag. Jeg syns de er altfor dårlig å bruke dette med Victoria. Noe annet vi ser med teknologi, er jo at eldre ansatte er livredde for å ta det i bruk, forteller Ole Willy og understreker at datteren samtidig er veldig glad i de eldre, for dem har hun kjent lenge.

- Hun er veldig opptatt av dem. Men teknologien bør ikke være for vanskelig. Masse av det som vi ser i dag, blir litt for komplisert. Vi var på en messe i vår, hvor vi kom over en ny sak som ser ut som en liten TV-skjerm. Utrolig enkelt opplegg. Victoria kan trykke på skjermen for å se bilder og videoer, som vi sender henne fra mobilene våre. Da kan hun lett følge med på hvor vi er og hva vi holder på med.

- Mener du kommunikasjonsskjermen KOMP fra No Isolation?

- Jeg tror det, ja. Vi kommer til å søke om en slik til henne, for den vil nok være nyttig for henne. En annen ting som det gjøres for lite av i dag, er det her med video. Før filma jo regionsenteret alt som skjedde med henne. De siste årene har det bare blitt når hun har bursdag og sånt. Dokumentasjon av utviklingen hennes er fremdeles viktig.

Jente sitter i rullestol i sin egen leilighet, hun vinker til kamera.

Fakta om Victoria Elise Mo:

  • 22 år, født i 1996 i Tromsø
  • Er medfødt døvblind og har CHARGE syndrom
  • Bor i Målselv, indre Troms 
  • Flyttet inn i egen omsorgsbolig for to år siden
  • Foreldre: Ole Willy Mo og Anne Marit Hagensen
  • Fire eldre søsken. Den eldste er 38, mens den yngste er 24. To av søsknene bor i nærområdet

 

Fakta om CHARGE syndrom:

  • En av de hyppigste årsakene til at barn fødes med døvblindhet i den vestlige verden
  • En kombinasjon av spesifikke medfødte misdannelser
  • Et sammensatt sykdomsbilde
  • Forekomst av syndromet anslås til å være 1 person per 9 – 10000 innbyggere.
  • Les mer under fanen vår Døvblindhet